欧盟罕见病保障体系及启示.pdfVIP

Chin ese JournalofHealthPolicy，July2012，Vo1．5No．7 — — — — — — · 医 疗 保 障 · 欧盟罕见病保障体系及 由日--7--、 何江江 张崖冰 夏苏建 胡善联 ，。 1．上海市卫生发展研究中心 上海 200040 2．暨南大学医学院 广州 510632 3．复旦大学公共卫生学院 上海 200032 【摘 要】欧盟在2008年正式从全欧洲的战略层面开展罕见病保障专项工作，已经形成的罕见病相关工 作经验，非常值得中国借鉴。通过总结欧盟罕见病概况及孤儿药 目录、罕见病组织结构与战略计划、罕见病筹 资支付体系和服务提供等情况，分析欧盟罕见病保障体系的优缺点，提 出我国开展罕见病保障工作的实施建 议，如统一罕见病的合理定义、编码与 目录；建立罕见病保障工作的组织架构，制定罕见病 国家 地区 计划或 政策，优化罕见病服务提供，建立可持续性的罕见病筹资体系，注重罕见病_T-作的综合全面性和地区差异性， 为提高我国罕见病防治工作的保障力度和可持续性提供参考。 【关键词】欧盟；罕见病；孤儿药；社会保障；医疗保险 中图分类号：R197．1 文献标识码 ：A doi：10．3969／j．issn．1674-2982．2012．07．011 Socialsecuritysystem ofrarediseasesinEuropeanUnionanditsimplicationsforChina HEJiang-fiang，ZHANGYa—bing，XIASu-fian，HUShan—lian’ 1．ShanghaiHealthDevelopmentResearchCenter，Shanghai200040，China 2。SchoolofMedicine，JinanUniversity，Guangzhou510632，China 3．SchoolofPublicHealth，FudanUnive~ity，Shanghai200032，China 【Abstract】EoupeanUnioncarriedoutsocialsecurityworkofrarediseasesatthestrategiclevelfromallover Europein2008，andhadgainedsomegoodworkexperiencesrelatedrarediseases，rfom whichChinacanlearn．By summinguptheoverview oftheEU rarediseasesanditsorphandrugslist，organizationstructureandstrategicplan， financingandpaymentsystems，andservicesprovidingsystem，etc．weanalyzedtheadvantagesanddisadvantagesof thesecuritysystem ofEU’Sraredisease ，andproposedtheimplementationrecommendationstocarryingoutsocial protectionofrarediseaseinChina，which includingunifyingrarediseasesdefinition，coding，andcatalogue；con— strnctingtheorganizationsystem forhealthcare；drawingupnationalandregionalplansandpolicies；optimizingserv— icesforrarediseases；constructingsustainablefinancingsystem forrarediseases；focusingonthecomprehensiveness andregional disparity，andprovidedareferencetoimprovingprevention andcontrolofraredisease，andstrengthed theSUstainabilitydevelopmentofChina’srarediseasessecuritysystem． 【Keywords】EuropeanUnion；Rarediseases；Oprhandrugs；Socialsecurity；Medicalinsurance 随着深化医药卫生体制改革的推进，以及农村 被排除在医疗保险体系之外 ]，但其种类繁多，且 儿童 白血病、先天性心脏病等灾难性