系统性红斑狼疮出院患者随诊干预措施的研究.docVIP

系统性红斑狼疮出院患者随诊干预措施的研究 　　系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus， SLE）是一种自身免疫性结缔组织病，以患者体内存在多种致病性自身抗体和病变累及全身多系统器官为特征。至今病因不明，目前尚无法根治，临床上常常以症状发作与缓解交替出现，病程迁延为特点，医疗费用支出巨大。近年来由于临床免疫学的飞速发展，SLE的早期诊断和治疗已经不再是难题，患者的预后已有了很大的改善，但其10年的存活率仍在80%左右徘徊[1]，并未取得根本性的突破。如上海吴建农，陈顺乐对50例SLE患者10年的回顾性分析报道，以确诊时间计算，其1年、5年、10年存活率分别为98%、86%、76%；以发病时间计算，则为98%、98%、84%[1]。如何进一步提高疗效，延长患者的存活时间，提高存活率，提高患者的生存质量，减低医疗费用，仍然是目前SLE治疗过程中值得关注的问题[2]。 　　1 出院患者医嘱依从性的研究 　　患者住院期间，在医护人员的管理下，能严格按照医护人员的要求进行治疗。但出院后，脱离了医护人员的管理和干预，患者的依从性逐渐降低。李淑艳，金妙娟报道[3]，SLE患者住院期间均能按医嘱服用激素，但出院24周后用药依从性好者只占58%，依从性差者占42%。另外，李霞，韩咏梅[4]报道，患者出院半年内，医嘱依从率随时间的延续从85.0%逐渐降至48.3%。在院外治疗的患者中，治疗方案一旦确定，是否执行以及执行的质量都取决于患者的依从性，因此，患者对医嘱的依从性将明显影响治疗效果和疾病预后[5]。 　　2 SLE出院患者医嘱依从性降低的原因 　　2.1 激素的副作用 激素是治疗SLE的主要药物，对于SLE疾病的缓解、稳定起到重要的作用。其治疗原则是早期、足量和长期维持用药。但激素大量、长期应用易引起副反应，如高血压、高血糖、电解质紊乱、消化道溃疡、骨质疏松、精神病发作等，严重的可使病情恶化和?M或引起致命的并发症[6]。许多患者容易受外界因素的干扰，如家长的建议、朋友的提议或其他旁人的一些看法等，一方面对使用激素的原因认识不足，另一方面过分夸大激素的不良反应，年轻女性担心体型容貌变化和妊娠生育，年老患者担心出现高血压、糖尿病、骨质疏松等不良反应，对激素产生恐惧心理[3]。故一旦症状减轻或出现了一些激素所致的副作用，就擅作主张，或自我减量甚至停药，彻底打乱了治疗计划，后果严重[7]。 　　2.2 民风影响 大部分患者对中医药过分依赖，在治疗过程中，片面要求以中药全面代替西药治疗；更有甚者，自行寻求偏方[7]，或偏信巫医或游医，使病情加重。 　　2.3 心理因素 SLE是一种多器官多系统受损的慢性疾病，其漫长的治疗和复诊过程、病情的迁延及服用激素可能出现的副作用，对患者而言可能是严重的应激事件[7]，又因婚姻家庭及经济等原因，SLE患者存在不同程度的焦虑抑郁心理，他们往往表现为烦躁不安，紧张焦虑、厌食、郁闷、压抑、消极、绝望甚至出现自杀意念[8]。有研究显示[9]：SLE患者中有焦虑、恐惧心理的占46.7%，有自卑、抑郁、悲观失望心理的占16.6%，渴望受到尊重心理的占15%。情绪的波动等精神因素已被确定为SLE患者发病和复发的诱因之一[10]。这些有害的心理因素使人体免疫状态低下，不仅不利于配合治疗，且容易导致病情加重和各种感染。 　　3 健康教育在SLE出院患者中的重要性 　　SLE患者在得到了临床确诊及初步的治疗后，仍需要长期按时进行复诊。在漫长的复诊过程中，由于多种原因，患者往往容易产生错误的认知和一些不正常的心态，从而影响到正常的治疗，不利于有效地控制疾病。所以健康教育不仅要体现在患者住院的整个过程，还必须延续到出院，使健康教育贯穿始终。并且，随着患者平均住院日的缩短，大多数患者的康复需要在院外度过，这意味着患者及其家庭的自我调理、病情观察及健康保健等方面的需求增加[11]。 　　4 电话随访的现状及存在的问题 　　从21世纪开始，，我国在学习国外出院患者延续护理经验的基础上，逐步探索采用电话方式与出院患者取得联系。目前，电话随访已发展到对所有出院患者实施延续健康教育，提供全方位健康服务，效果明显[12]。而我国出院患者电话随访工作的实施以护士为主，主管医生为辅，有些医院则完全由护士执行。邱彩霞等[13]认为，目前护士的文化知识水平和教育能力还不能完全适应健康教育的需要。当一些出院患者的康复涉及更广泛的医学领域时，护士受专业知识限制，电话随访工作中对出院患者所提出的部分问题有时不能完全解答，在一定程度上影响了随访的质量。另外，目前医疗机构的护理人员人力配置显著不足[14]，同时各医院业务量又不断加大，出院患者数量不断增加，在护理人员本身工作任务重，压力大，而人力资源明显不