pku患儿救助项目申请表-深圳市妇女儿童发展基金会.docVIP

深圳市苯丙酮尿症（PKU）患儿救助 资助申请资料 患 者：_______________________ 监 护 人 深圳市妇女儿童展基金 2016年12月 深圳市苯丙酮尿症（PKU）患儿救助 申请知 “苯丙酮尿食人间烟火的孩助项目，圳妇儿金会计划因出生缺陷长期治疗助儿 苯丙酮尿症（PKU）是一种可治疗的遗传代谢病，患儿先天缺乏代谢苯丙氨酸的酶，导致摄入体内的苯丙氨酸无法分解，产生损害大脑的毒性物质，严重影响孩子的中枢神经发育，导致生长迟缓、智力低下，严重者甚至导致死亡。而苯丙氨酸广泛存在于天然食品中，尤其是人体发育必须的营养物质，如鱼、肉、蛋、奶和米面，这些普通人而丙酮尿症又是罕见病中极少数可治疗的一种， 我国已经通过法律建立起新生儿筛查制度，让所有患儿的“早发现”成为可能，部分省市也出台了如将PKU纳入新农合、大病医保等政策，为患儿提供医疗补助和保障。但是，在深圳出生的孩子尚未被相关医疗补助政策覆盖。2016年9月，助 救助对象 1、经新生儿疾病筛查中心或三级甲等以上且具备遗传代谢性出生缺陷疾病诊疗能力的医疗机构确诊、0-14周岁（2002年01月01日后出生）的苯丙酮尿症（PKU）患儿； 2、以下条件满足其一： （1）患儿为 （2）患儿 3、未享受PKU特殊所度品药品行报销包含在内的患儿。 PKU的 1、因项目资助及形式多样，际 2、出现下列情形之一者，将不予救助；如已获得救助，基金会保留依法追索救助的权利： （1）申报资料中出现虚假、伪造或隐瞒行为； （2）经审查，故意虚报病情或隐瞒医疗保障受助情况物品 （4）其他不属于本项目补助范围的情形。 救助内容及标准： 2、四氢生物蝶呤缺乏症（BH4D） 3、BH4反应型高苯丙氨酸血症/四氢生物蝶呤缺乏症药物及饮食控制混合治疗患儿，监护人根据患儿实际需要选择，每人每月组合费用上限1100元； 4、免费到深圳市新生儿疾病筛查中心进行每月2次 5、免费参加为患儿及属 重要说明 度资助数划内，资助7年1月1日至2017年12月30日止； 第一批申请表提交时间为2016年12月24日上午8:00-12:00，请提前准备好所有申请材料，届时到指定地点提交，下一批申请提交时间待定； 本资料的递交并不代表已经获准得到相关如超过划人数，将以提交申请的后顺序为先考虑 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，深圳妇儿基金会 所有获得救助的申请人均有责任和义务为深圳妇儿基金会作 所有获得救助的申请人均有责任和义务配合深圳妇儿基金会作 联系询 人 深圳市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心，咨询电话：07556309联系人 最终解释权 所有条款最终解释权属深圳妇儿基金会、深圳市妇幼保健院和深圳市关爱办。 深圳市苯丙酮尿症（PKU）患儿救助项目 资助申请流程说明 一、申请人监护人需认真阅读并认同《深圳市苯丙酮尿症（PKU）救助项目申请须知》； 二、申请人监护人通过深圳妇儿基金会微信公众号sz-wcdf、官网下载或至市妇幼保健院福强院领取《深圳市苯丙酮尿症（PKU）患儿救助项目申请表》，并真实、完整填写； 三、申请人监护人于（12月24日上午）提交以下证明材料至深圳市妇幼保健院福强院区新生儿疾病筛查中心（福强路3012号3栋3楼），现场签署《深圳市苯丙酮尿症（PKU）项目资助申请知情同意书》，并由基金会工作人员现场验齐所需材料，深圳市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心现场为每位申请人免费检测血苯丙氨酸浓度： 1、《深圳市苯丙酮尿症（PKU）患儿救助项目申请表》（一式两份）； 2、医院诊断证明原件及复印件二份； 3、申请人出生证明、户口本、申请人4、非深户籍申请人监护人新版居住证原件及复印件二份； 5、非深户籍申请人 六、申请人监护人在规定日期于规定地，提交生长发育检测报告、检测发票，领取《深圳市PKU患儿救助项目回执卡》，参加健康教育培训并领取首次资助物。 七、采用药物治疗的申请人由监护人以季度为单位向基金会提交药品费用资助申请表，并提供以患儿本人姓名为抬头的正规发票（发票上需附药品名称）、申请人监护人银行卡复印件（复印件上附申请人/监护人姓名、卡号、开户行）提交至指定地点。 ? 深圳市苯丙酮尿症（PKU）患儿救助项目 资助申请知情同意书 一、深圳市苯丙酮尿症（PKU）患儿救助项目资助申请表由深圳市妇女儿童发展基金会（以下简称基金会）制作并负责解释； 二、本申请表由申请人监护人负责填报，并保证所有资料的真实性和完整性； 三、申请人监护人承诺申请人未享受任何针对PKU病情的 四关 五 1、申请资料中出现虚假、伪造或隐瞒行为； 2、经审查，故意虚报病情、或隐瞒医疗保障情况 3、经证实，受助家庭未按约定将补助款或物品 4、其