康复教育中孤独症儿童家长的压力及其因应方式研究——基于照顾照顾者视角.pdfVIP

2009年第5期 山东 教 育 学 院学 报 总第135期 康复教育中孤独症儿童家长的压力 及其因应方式研究术 — — 基于照顾照顾者视角 李宗华 许永霞 (1．济南大学法学院，山东济南 250022；2．公益伙伴老年文化发展 中心，北京 100013) 摘要 ：从照顾照顾者视角出发，以济南某特殊儿童康复中心的孤独症儿童家长为调查对象，对机构中自闭症儿童照顾者的 压力源及压力因应方式展开分析，研究发现家长所采取的积极或消极的因应方式与孩子的进步程度相关，同时根据与孤独症儿 童的关系亲疏不同而有所差异；所面临的有形的压力相对而言是暂时的、非主要的，最根本、难 以释怀的则是无尽的等待、无助、 无望和挫败感。 关键词 ：孤独症；压力因应；康复教育；照顾照顾者 中图分类号：C913．9 文献标识码：A 文章编号：1008—2816(2009)05—0001—04 自闭症，又名孤独症 ，属于儿童广泛性发育障碍 (Per- 帮助 。 vasivedevelopmentaldisorder，PDD)。自1943年美国的临床 一 、孤独症儿童家长的压力源 医学家LeoKanner发表 《情感交流的自闭性障碍》以来 ，研 压力通常是指个体面对外在环境的要求和环境变化时 究者对 自闭症的诊断和干预进行广泛研究。孤独症几乎是 在生理上或心理上受到威胁时的一种紧张状态，这种紧张 伴随终生的，目前还没有切实有效的治疗方法 ，这意味着孤 状态，使人在情绪上产生不愉快甚至痛苦的感受。康复教 独症儿童需要家长的长期照顾。我国患有 白闭症的儿童不 育过程中孤独症儿童家长的压力系指家长主观知觉到工作 在少数，如果根据现今国际公认的标准 1O万分之 2～13的 要求或是实际工作负荷量超过其能力，导致个人身心失衡 ， 患病率来推算，我国约有 自闭症儿童30万～50万。lI“如 因而产生威胁、挫折或无力的感受。调查发现，受访者的主 果按每位 自闭症儿童有两位照顾者计算，中国有 60万 一 要压力源集中在家长被迫放弃工作与培训费用居高不下并 100万的成年人在照顾 自闭症儿童。挖掘孤独症患者潜 存导致的经济压力、家庭矛盾不断升级的压力 、精神压力及 能，增进其技能的有效方法是由照顾者陪伴孤独症儿童在 心理上压力等。 专业机构中、在专业人才的指导下开展行为培训及康复教 1、入不敷出的经济压力 育。自闭症儿童的照顾者 (主要是家长)在照顾的过程中 经济压力主要源于四个方面。一是家长被迫辞去工作 面临很多的压力。迄今为止 ，学界对孤独症儿童家长 的研 使收入直线下降。在所访谈的孤独症儿童照顾者中有2O 究则比较零散 、片面、浅显，且大多是在实践 中根据家长在 人是儿童的父母，他们为了全身心地照顾孩子，大多选择辞 教育 自闭症儿童中出现的一些问题而提出的建议 ，针对家 职，这在一定程度上使家庭收入有所减少。理性的做法是 长的压力本身的实证研究付之阙如，仅有 吕晓彤等对 自闭 不要轻易放弃工作，以免因此直接导致家庭收入下降，影响 症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查。本文根据 到孩子康复教育的长期性。但是家长若不放弃工作，会使 2007年3—4月在济南某特殊儿童康复中心调查取得的资 其照顾孤独症儿童的时间减少，同样也不利于孤独症儿童 料 剖析孤独症儿童照顾者面临的压力源及其压力因应方 的发展 。 式，以期对中国的特殊儿童康复教育者和社会工作者有所 二是康复教育费用难以承担。孤独症儿童的家庭在 本文是LU东省教育科学 “十一五”规划 (2008GG117)项 目的阶段性成果之一，并得到山东省社会学重点学科建设项 目资助。