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一场“双输”的白血病网络盛大募捐之后 　　“最好的结果，是通过讨论建立一种较完善的大病救助模式，而不是迅速平息舆论” 　　发生在临近2016年年终的“罗尔事件”，本来是一场适合为寒冬加温的暖心行动，然而最终演变成了一场对“骗子”和“诈捐”的谩骂。 　　12月3日，深圳市民政局、腾讯公司、罗尔与此次求助发起人“小铜人”总裁刘侠风共同商议决定：将于12月3日24时前，将通过《耶稣，请不要让我成为你的敌人》和《罗一笑，你给我站住》两篇文章获得的全部赞赏约262万元原路退回给用户零钱包。 　　这场闹剧引发出更多的问题与思考：当一个家庭面临重大疾病冲击时，社会医疗保障能够救助多少？公益组织起到什么样的作用？当下中国社会网络求助的边界在哪里？中国的大病救助模式还欠缺什么？ 治疗白血病到底有多贵？ 　　“列入医保前，很多家庭砸锅卖铁都治不起白血病。”首都儿科研究所附属儿童医院血液肿瘤科主任和主任医师师晓东对《中国新闻周刊》说。 　　白血病俗称“血癌”，即某一类型的白血病细胞在骨髓或其他造血组织中肿瘤性增生，浸润体内各器官、组织，使各个脏器功能受损，并出现出血、贫血、感染发热、骨痛等症状。 　　临床上一般将白血病分为急性与慢性两大类，每类还分为淋巴细胞白血病、髓细胞白血病、粒细胞白血病等。视种类与危险程度不同，治疗费用也不同。以急性淋巴细胞白血病为例，“一般标危（标准危险），不出现感染，化疗即可治愈，不需做骨髓移植，治疗费用在30万到40万元。”师晓东说。 　　但白血病最危险的是在治疗过程中因免疫力低下发生感染。儿童急性淋巴细胞白血病是目前治疗效果最好的，治愈率可达到80%至90%。“可一旦出现感染或并发症，治疗费用会至少再增加20万，”师晓东说，“因为抗真菌的药物太贵了，而且好多不能报销。” 　　根据北京师范大学中国公益研究院2015年9月发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》，白血病患儿的医疗费用多在10万元至30万元，20%的患儿医疗费用在30万元以上，在未完成移植手术的患儿中，有62.59%是因为“费用昂贵，无法接受”。 　　2010年国家考虑在基本医保中纳入白血病等重大疾病之前，仅有部分地区尝试报销白血病医疗费用。如北京市从2007年起在基本医疗保险中纳入白血病造血干细胞移植费用;山西省在2008年调整新农合，将白血病的住院费和门诊费纳入补偿范围。 　　2009年两会，全国人大代表、山东临沂市人民医院院长尹传贵提交建议，呼吁政府将白血病纳入医保。时任全国政协委员、卫生部部长陈竺回应表示，将在“本次医改框架中”，增加白血病等大病的医疗医保补偿。据当时卫生部的统计，2009年之前中国有400万白血病患者，且每年新增3万到4万新患者，其中50%为儿童。 　　2010年的政府工作报告终于提出“开展农村儿童白血病、先天性心脏病医疗保障试点”，此后，全国各地陆续制定相关政策，但进程不一。例如，珠海市直至2013年3月才下发《珠海市补充医疗保险暂行办法》，将白血病纳入医保体系。 　　然而 ，白血病被视为“灾难性疾病”，不只因为治疗费用带来的经济冲击。中国红十字基金会（下称“红基会”）救助救护项目总监周魁庆对《中国新闻周刊》分析说，孩子生病后，父母必有一人承担全程陪护的工作，另一人的工作也势必受到影响，“家庭日常收入一般减少一半，甚至全部”。 　　沈阳市白血病患儿彤彤一家便是如此。彤彤今年六岁，两年前被确诊为急性淋巴细胞白血病。之前，彤彤爸爸自己经营一家小公司，妈妈是全职太太。彤彤患病后，需要每个月做一次静脉化疗，两个月一次腰穿，三个月一次骨穿，每天口服化疗药物，夫妻俩全身心投入到照顾孩子的工作中，公司也被迫关门了。 　　“两年来，我们两口子啥都没干，全靠早年开公司的那点积蓄。”彤彤爸爸对《中国新闻周刊》说。他开始学着精打细算，“以前都买二三十一盒的烟，现在只抽六七块钱一盒的。” 治病钱，医保能报多少？ 　　中国目前的医疗保障体系由基本医疗保险、城乡大病医疗保险、医疗救助构成，基本医疗保险包括新型农村合作医疗保险（简称“新农合”）和城镇居民基本医疗保险。 　　北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心副主任葛均泊向《中国新闻周刊》介绍说，基本医疗保险目前全国覆盖率达95%以上，部分地区可达98%以上。 　　大病保险开始于2012年，是对基本医保的补充，对医疗费用超出基本医保上限的重大疾病进行的二次报销，目前也基本覆盖了基本医保的参保人群。“国家对重大疾病险的报销，一般采取分段补偿、累进制方式。”葛均泊介绍，“简单说，就是花费越多、报销越多，但同样有封顶线限制，各地根据各自的医保基金制定具体政策。” 　　比如，2016年新农合政策规定：对参保人全年累计应报医疗费超过5000元以上进行分段补偿，5001