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20049基因隐私权与不歧视
29
E/2004/INF/2/Add.2
(d) 有效履行协定秘书处的职责;
(e) 就本决议的执行情况向经社会第六十一届会议提出报告。
2004 年 7 月 16 日
第 42 次全体会议
2004/9
基因隐私权与不歧视
经济及社会理事会,
遵循《联合国宪章》载列的宗旨和原则以及《世界人权宣言》、27《国际人权
盟约》
28
和其他有关国际人权文书,
回顾联合国教育、科学及文化组织大会 1997 年 11 月 11 日通过的《世界
人类基因组与人权宣言》
29
和大会核可宣言的 1998 年 12 月 9 日第 53/152 号
决议,
还回顾 2001 年 9 月 8 日在南非德班通过的《反对种族主义、种族歧视、仇
外心理和有关不容忍行为世界会议的行动纲领》,
30
欢迎联合国教育、科学及文化组织大会于 2003 年 10 月 16 日通过的《世界
人类遗传数据宣言》,其中除其他以外,将以基因特征为由进行歧视视为意图侵
犯个人的人权、基本自由或人的尊严或产生此种效果的行为,或有意对个人、家
庭或团体或群体构成污辱的行为,
回顾 2001 年 7 月 26 日理事会第 2001/39 号决议,以及理事会 2002 年 7 月
22 日第 2003/232 号决定,
还回顾 2003 年 4月 25日人权委员会关于人权和生物伦理的第 2003/69 号决
议,
31
又回顾联合国教育、科学及文化组织执行委员会 1998 年 5 月 7 日设立国际
生命伦理学委员会的决定,该委员会目前正在开展关于保密和遗传资料的工作,
__________________
27
大会第 217 A(III)号决议。
28
大会第 2200 A(XXI)号决议,附件。
29
联合国教育、科学及文化组织,《大会第二十九届会议记录》,第一卷,《决议》,第 16 号决议。
30
见 A/CONF.189/12 和 Corr.1,第一章。
31
见《经济及社会理事会正式记录,2003 年,补编第 3号》(E/2003/23),第二章,A节。
30
E/2004/INF/2/Add.2
重申个人的生命和健康与生命科学和社会领域的发展是无法分开的,
承认基因研究取得进步的重要性,研究的结果已经导致确定疾病早期检测、
预防和治疗的战略,
铭记基因革命对所有人类都会有深远影响,其评估和应用应以公开、合乎道
德和共同参与的形式进行,
确认民间社会参与这方面的工作有助于保护基因隐私和打击基于基因信息
的歧视,
重申从基因检验得到的资料是个人资料,应按照法律规定的条件予以保密,
承认与一个可识别的人相关的遗传资料有时可能与该人家庭其他成员或其
他人有关,因此在处理这类资料时也应考虑到这些人的权利和利益,
强调未经本人同意透露一个人的遗传信息可能会使其在就业、保险、教育和
社会生活的其他领域受到损害和歧视,
回顾为了保护人权和基本自由,对于同意和保密原则的限制只能由法律规
定,并且必须符合国际法,包括国际人权法,
1. 注意到秘书长关于信息问题的报告以及各国政府及有关国际组织和职
司委员会遵照经济及社会理事会第 2001/39 号决议提交的评论意见;
32
2. 对已按理事会第 2001/39 号决议提出的提交资料的要求,作出反应的各
国政府、有关国际组织和职司委员会表示赞赏;
3. 促请各国确保没有人会由于基因信息而受到歧视;
4. 又促请各国保护受基因检验的人的隐私权,并确保基因检验以及随后对
人类基因数据的处理、使用和储存经当事人事先、自由、知情和明示的同意,或
根据符合国际法包括国际人权法的法律得到授权,并确保只有出于迫不得已的理
由,例如法医和有关法律程序的要求,才能由符合国际法包括国际人权法的国内
法对同意原则加以限制;
5. 呼吁各国采取适当的具体措施,包括通过立法采取措施,防止滥用遗传
信息,导致个人、其家庭成员或其群体在公共部门和私营部门所有领域,特别是
在保险、就业、教育和社会生活其他领域受到歧视或轻蔑;并在这方面呼吁各国
采取一切适当措施,确保对人口基因研究的结果和对其作出的解释不被用来歧视
有关个人或团体;
6. 又呼吁各国酌情促进制订和实施提供适当保护的标准,以免来自基因检
验的遗传信息的收集、存储、透露和使用导致歧视、轻蔑或侵犯隐私权;
__________________
32
E/2003/91 和 Add.1 和 E/2003/56。
31
E/2004/INF/2/Add.2
7. 促请各国在不违反公认的科学和道
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