脑瘫儿童家庭现有问题和社会福利需求调查_以汕头市为例_李嘉仪.pdfVIP

第22卷第4期 长沙民政职业技术学院学报 Vol.22 No.4 ournalofChangshaSocialWork College 2015年12月 J 长沙民政职业技术学院学报 Dec2015. 2015年 脑瘫儿童家庭现有问题和社会福利需求调查 ———以汕头市为例 1 维1 1 宜1 2 政忠3 李嘉仪 邓友 罗裴 林漫 肖惠珠 蔡 1.汕头大学,广东汕头515063；2.汕头市残疾人联合会，广东汕头515000； （ 3.仲恺农业工程学院人文与社会科学学院社会工作与社会政策系，广东广州510225） ［摘 要］对汕头市的60个脑瘫儿童家庭进行问卷调查，7户脑瘫儿童家庭进行入户访谈，探究其家庭现有问题和社 会福利需求。调查结果发现，汕头市脑瘫儿童家庭现有问题主要有：经济拮据的问题、家庭关系紧张、资讯获取不足、 主要照顾者沉重的生理负荷和心理压力。社会福利需求主要有：政府加大经济补助力度，公共部门提供相关的福利政 策和资讯及提供医疗照顾知识和技能培训，希望得到社会的支持和鼓励、社会大众的接纳和认可、特殊教育体制的完 善。值得注意的是，汕头市的脑瘫儿童家庭的经济问题最为突出，而现时脑瘫儿童最迫切的需求是能够接受义务教育， 因此建议加快特殊义务教育体制的建设以及完善社会福利支持系统。 ［关键词］脑瘫儿童家庭；现有问题；社会福利需求；特殊教育 A ［ ［中图分类号］D632.1［文章标识码］ 文章编号］ 1671-5136(2015)04-0040-06 脑瘫（CerebralPalsy,简称CP）属于多重障碍类 1.1研究对象 别，美国脑瘫协会在1956年定义:脑瘫是分娩前与分 2014年9月～2015年2月在汕头市公立或私立 娩时因各种原因引起脑损伤所导致的、以中枢性运动 社会福利机构接受康复训练的、未满14周岁的确诊 功能障碍为主要特征的疾患。 [[1]卢庆春.脑性瘫痪的 脑瘫儿童的家长，家长的入选必须符合：（1）与脑瘫儿 现代诊断与治疗[M].北京:华夏版.]脑瘫的发病率世界 居住在一起，并为照顾者之一；（2）能够独立阅读并填 各地报道不一，全球脑瘫发病率为1‰～5‰ ；而我国 写问卷。 脑瘫的发生率约为4‰ ，全国病例400万～500万，每 1.2研究方法 年新发病例约6万。 [[2]李平，李泽楷，邓爱玲.脑瘫患采用问卷调查法和访谈法。问卷调查法：自设《脑 儿家庭支持的研究进展 [J]. 中华护理杂志.2013年4 瘫儿童家庭现有问题与社会福利需求调查问卷》，问 月，第48卷第4期.]脑瘫儿童的康复治疗是一个漫长 卷包括三部分：脑瘫儿童个人和家庭的基本情况、家 的过程，康复效果缓慢，完全康复率极低，脑瘫儿的日 庭现有问题量表、社会福利需求量表，问卷调查员按 常生活需要家人费心费力的照料，它是一种持续的责 照问卷的问题，当面向被访者（脑瘫儿童的主要照顾 任，通常会拖垮家庭，以韩群凤溺杀脑瘫双胞胎为典 者）进行口头提问，并根据被访者的回答圈出答案。问 型的脑瘫儿童父母杀儿、弃儿惨案层出不穷。 目前我 卷调查的地点为：汕头市残疾人联合会脑瘫部、汕头 国有数百万个脑瘫儿童家庭，他们亟需社会的理解、 市童悦康复中心、汕头市佳福儿童早期干预康复中 关注和帮助。 心、桂岭卫生院脑瘫儿童康复中心、汕头大学第二附