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PKU儿童的母乳喂养 母乳喂养与育儿密不可分，您是否同意这个观点？您能否想象自己在育儿过程中不进行母乳喂养？我可不能。我是坚定的母乳喂养践行者，将两个大孩子一直喂养到学步阶段，并从中享受了无数乐趣和裨益。如果您也在母乳喂养，您一定体会到了母乳喂养的好处：母子健康，亲密无间。我们中的许多人都认为母乳是极为平常的一件事。但最近的经历让我意识到，母乳喂养其实是天赐的厚礼。 对大部分母亲及婴儿来说，母乳喂养是最佳选择，但对某些婴儿来说，情况则较为棘手。我自己就经历了这样的情况。新生儿检查显示，我们的儿子皮特患有苯丙酮尿症（phenylketonuria，即PKU）。在含有蛋白质的食物中，有一种氨基酸叫苯丙氨酸，对于健康人来说，它可以通过我们肝脏里的一种特殊的酶，得到正常的代谢，转化成人身体里必不可少的营养成分，并顺利地排泄出去。然而PKU孩子的身体里缺少这样一种酶，原本应该被转化成营养成分的苯丙氨酸不能得到正常的代谢，而没有经过转化的苯丙氨酸是一种对身体有害的物质，它直接随着血液游走于全身，一旦上升到神经系统，将对患者的脑组织造成无法修复的损伤，患者的智力将逐渐下降，并出现头发发黄、湿疹、脾气暴躁、动作不能协调、语言发育迟缓等病态特征。采用低蛋白质饮食时，患者可正常生活。对于新生儿而言，需要监控血液中的苯丙氨酸含量，他们只能摄入用来维持生命的食物量。他们经常被推荐食用苯丙氨酸含量极低的特殊配方奶。由于人奶中的苯丙氨酸含量低于牛奶，因此PKU儿童的母亲可进行母乳喂养，并同时用特殊配方奶加以补充。我咨询医生，其他母亲是如何进行母乳喂养的，医生告诉我，她们都试图进行哺乳，但由于缺乏足够的刺激，母乳量大大减少，最后不得不断奶。我听了以后，告诉自己：“我可不要像她们那样！” 关于PKU儿童母乳喂养的知识极少，但寻找支持却不是一件难事。我的丈夫对此极为支持，因为他已经意识到母乳喂养给两个大孩子带来了什么裨益。我的亲友及母乳会指导也给予我很大支持。其他母乳喂养的朋友也纷纷来信祝福我。当我向一位聪明的朋友咨询如何瓶喂时，她告诉我：“瓶喂时，将孩子的小脸紧贴你的乳房，就像你正常哺乳时那样。”如果没有得到这样的建议，我可能永远无法成功。 我希望皮特能尽量享受吃奶的幸福时光，他也的确享受到了。整个过程的关键是保持泌乳量。这一点比较棘手，因为每天的哺乳次数得根据皮特每周的血液监控结果来调整。起初为了将苯丙氨酸含量降到安全水平，皮特每天只吃两次奶，其余时间吃特殊配方奶。每次皮特吃奶瓶时，我都会同时挤奶，这样可以让泌乳的节奏与瓶喂的节奏保持同步，以便让我保持足够的奶量。我发现在家瓶喂最方便，那样我可以挤奶，以便补充喂哺皮特。我将亲喂时间安排在外出时，这样会便于出行！ 当皮特血液中苯丙氨酸含量降到安全水平后，我们被允许每天喂哺皮特6至10次。随着时间的推移，每天挤奶的次数降到了4次。这是因为我的奶量已经保持稳定了。在猛长期，皮特的胃口很大，他会吃很多母乳，少量特殊配方奶。当营养师认为皮特需要更多苯丙氨酸时，他们会问我能否增加母乳喂养量，我会大声回答：“当然可以！ ”大多数人工喂养的PKU儿童都会补充一些苯丙氨酸，使其能正常成长。我决定让皮特从我的母乳中获得他所需的全部苯丙氨酸，而不是从配方奶中获取。这就意味着我需要增加挤奶次数，以便维持奶量。使用医院级别的挤奶器，摄入大量流质，让我得以分泌足够乳汁来喂哺皮特。我从来就不需要给他普通配方奶。 有时我也会让皮特空吸（当然，我们都知道乳房永远不会排空，因为它会一直泌乳）。我们都很喜欢这样大部分母亲和孩子都会拥有的空吸时刻。有时我会在挤奶后，立刻让皮特吃奶。通过他吮吸的声音，我可以判断他是否在吞咽乳汁。慢慢地我确信这些额外的吮吸不会让他摄入大量额外的母乳，因此不会大幅提高他体内的苯丙氨酸含量。 当皮特大约9个月大时，我将每天的挤奶次数降到2次，早晚各一次。这对我来说，轻松了不少！当他一岁时，我不再挤奶，完全按需亲喂。那时在选择皮特的辅食时，我会尽量选择苯丙氨酸含量极低的食物，以便尽量多地喂哺母乳。因为，既然我可以给皮特喂哺母乳，为何要选择给他吃辅食呢？为何要用低级食物去替代高级食物呢？ 皮特吃母乳一直到18个月，因为那时我又怀孕了。今天的皮特是个快乐、苗条、聪明的三岁小男孩。我很高兴能有机会哺育皮特。其中的辛酸不言而喻，但重头再来，我还是会做出同样的选择。当人们问我是否曾母乳喂养我的孩子，我告诉他们：“当然，我的每一个孩子都是母乳喂养！”