孤独症患儿236名就诊及康复情况调查.docVIP

孤独症患儿236名就诊及康复情况调查【摘要】 目的 了解孤独症患儿的就诊及康复现况,为建立和完善孤独症患儿有效的康复服务体系,更好地促进孤独症患儿康复提供依据。方法 收集在哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心咨询并接受康复训练的患者236例,采用自拟的“孤独症儿童康复及卫生服务利用现状”调查问卷,主要内容包括患儿针对孤独症的就诊经历、康复资源利用现况以及家长对孤独症知识、康复信息了解情况等。结果 患儿首次就诊的平均年龄为(3.04±1.16)岁,有29.5%的家长在发现孩子行为异常1 a以后才开始有就诊行为;就诊时去过2家以上机构的患者占62.6%;确诊机构中比例最高的是在家庭所在地的省会城市(40.7%);59.5%的患儿家长对孤独症的相关知识及康复方法均缺乏了解;知识来源以熟人介绍最多,占42.8%;有27.5%的患儿在确诊后没有接受过任何形式的康复治疗;回答有长期合作的医疗机构或者特殊训练机构帮助家长进行康复治疗及指导者仅占20.8%。结论 孤独症儿童家长对孤独症的知识及相关信息了解严重不足,就诊机构的医疗诊断水平有待提高,针对孤独症患儿的康复机构和人才资源也不能满足大部分患儿需求。应尽快建立和完善稳定且合理有效的康复治疗及社会保障服务体系。 【关键词】 孤独性障碍;治疗;康复;卫生资源;儿童 【中图分类号】 R 179 R 395.6 R 493 【文献标识码】 A 【文章编号】 1000-9817(2010)02-0133-03 儿童孤独症(Autism)是以社会交往障碍、语言发育障碍和兴趣狭窄、重复刻板行为为特征的一种严重的发育障碍性疾病[1]。近年来儿童孤独症患病率显著上升,已达到6.60‰甚至更高[2-3]。由于尚没有特效的治疗药物,所以目前以行为康复治疗为主。目前国内在孤独症综合干预方法的评估以及病因学方面研究较多。本研究通过问卷调查,旨在初步了解和掌握孤独症患儿就诊及康复现况,为建立和完善孤独症患儿有效的康复服务体系,更好地促进孤独症患儿的康复提供依据。 1 对象与方法 1.1 对象 收集2006年5月至2008年10月间在哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心咨询并接受康复训练的患者236例(其中90.3%以上来自黑龙江省)为调查对象。上述患者均经哈尔滨医科大学附属医院门诊副高以上职称的精神科医生或儿科医生诊断,符合美国DSM-IV儿童孤独症诊断标准。患儿平均年龄为(5.28±2.34)岁,其中男孩203例,女孩33例,男、女比例为6.15∶1;城镇179例,农村57例,城、乡比例为3.14∶1。年龄最小1.95岁,最大14.32岁,平均为(5.28±?2.34)岁。 1.2 方法 采用自拟“孤独症儿童康复及卫生服务利用现状”调查问卷,对236例孤独症患儿的家长进行康复及卫生服务利用现状的问卷调查。调查项目包括:①患儿及家庭的一般情况,包括人口统计学特征、经济、文化因素等;②患儿针对孤独症的就诊经历;③患儿家长对孤独症知识及康复信息了解情况;④患儿康复资源利用现况。 参与调查的患儿均由临床经验丰富的医师依据美国DSM-IV儿童孤独症诊断标准进行诊断,并且结合孤独症评定量表(Autism Behavior Checklist, ABC)得分情况。问卷填写时,统一培训调查员,向家长详细说明填写要求,承诺保密原则,采用面对面的访谈形式填写问卷,以保证数据真实可靠。 1.3 统计分析方法 所有资料统一编号,利用EpiData 3.02软件建立数据库,将数据双份录入,并利用VisalFoxpro 6.0软件进行双份检核,确保数据准确性。运用SPSS 13.0软件进行统计分析。 2 结果 2.1 就诊经历 结果显示,207例患儿中,除29例此项资料缺失外,从发现行为异常到第1次就诊的时间间隔在6个月以下的占51.7%,间隔在6～12个月占18.8%,1 a以上占29.5%,其中11.6%的患儿就诊时间间隔达到2 a以上。 首次就诊的平均年龄为(3.04±1.16)岁,确诊为孤独症的年龄为(3.91±1.59)岁,平均时间间隔为10.44个月;首次开始治疗的平均年龄为(4.03±1.50)岁。对就诊机构数量进行调查发现,只去过1家机构就诊的患者85例(37.4%),去过2家的78例(34.4%),去过3家及以上的患者64例(28.2%)。由表1可见,在就诊机构的选择中,大部分孤独症患者首选就诊和非首选就诊的机构均主要集中在儿童医院、综合医院和儿童发育行为中心,还有少部分患者选择到妇幼保健院、中医院、私立训练机构和精神专科医院等机构就诊咨询。 孤独症患儿得到确诊的机构中,最多的是在家庭所在地的省会城市(40.7%),其次在患儿所在地得到确诊(30.2%),