罕见疾病资源手册Ⅳ―长期照护篇-财团法人罕见疾病基金会.PDFVIP

好康報你知 Welfare 罕見疾病資源手冊Ⅳ― 長期照護篇 文郭惠瑜（本會研究企劃組專員）/ 在服務罕病病友的過程中，深刻體驗到他們所 源支持，減輕家屬的照顧負擔，病友仍可生活在自 面臨的問題，如：就學、安養、心靈照護與 己熟悉的社區之中。另外，針對需要入住照護機構 社會資源運用等層面。這些廣泛且多樣化的問題， 的病友們，本書統整目前護理之家、呼吸照護病房 凸顯罕病病友相關資源的嚴重匱乏，也表示他們亟 與身心障礙機構等訊息，作為病友及家屬們在選擇 需資訊的指引。為此，本會整合現有的社會資源， 機構時的依據。 持續出版一系列「罕見疾病資源手冊」，希望藉此 能夠提供罕病病友最適切的幫助，以紓解病友及家 此外，本書另闢專章介紹本會相關服務，其中 屬的壓力。