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致IBD(克罗恩病、溃疡性结肠炎)儿童患者及家长注意事项 如何诊断 IBD： 当您刚得知您的孩子得了一种慢性的炎症性肠病（IBD,也就是溃疡性结肠炎或者是克罗恩病）的时 候，您很可能以前从来没有听说过这种疾病。所以从医生口中得知您的孩子得这个病了的那一刻起， 您的焦虑也就开始了，而且与日俱增。 如果您现在觉得很无助，很害怕，这都是很正常的。您也许会有大量的问题，您想知道孩子怎么会 得这种病的，尤其是疾病对孩子现在和将来的生活工作等有什么影响。比如说，您也许想知道： 1.我的孩子还能像以前一样去上学并且和朋友们一起玩耍吗？ 2.是不是需要特别的饮食？ 3.是否需要手术呢？等等 这就是我们编这本小手册的目的：回答上述问题，简单介绍克罗恩病和溃疡性结肠炎的知识要点及 今后可能会遇到的问题。当然，您不会一夜之间变成这方面的专家，但是您可以逐渐懂得越来越多。 您知道得越多，就越能更好地为您的孩子提供帮助。更重要的是，您会成为孩子医护团队中有力的 一员。 IBD 带来的影响： 如果慢性病是在儿童期或者青春期确诊的，那么不仅仅是患儿受到了它的影响，整个家庭都将受累。 作为家长，您痛恨看到您的孩子受到身体和心灵的摧残，您宁愿自己替孩子来承受这种痛苦，但这 是不可能的。所以，取而代之的，您最可能帮得上忙的事情就是给您的孩子提供最有力的支持和最 好的健康护理。 如果您还有其他孩子，那么他们也需要知道自己兄弟姐妹的病情以及给他们生活带来的影响。您一 定得向其他孩子保证：虽然您会花比以前更多的时间来照顾生病的孩子，但是您会象以前一样地爱 他们，象以前一样地照顾他们的生活。于是，你将和每个家庭成员，以及朋友和学校的工作人员一 起分享关于这个疾病的所有知识。 什么是克罗恩病和溃疡性结肠炎？ 克罗恩病和溃疡性结肠是炎症性肠病最常见的两种，这两种疾病都会使肠道的内层表面变得粗糙和 糜烂。 克罗恩病会累及从口腔到直肠的任何一部分，甚至是肛管外露的皮肤。而最多累及的是小肠末端（回 肠）和大肠（结肠）。克罗恩病的炎症反应通常累及肠壁的全层。 溃疡性结肠炎常常只累及结肠，可能是整个结肠或者是一部分结肠。溃疡性结肠炎不像克罗恩一样 累及肠壁的全层，而仅仅是结肠的内侧肠壁。 炎症性肠病（IBD）的发生率是多少？ 炎症性肠病在我国发病率较欧美少见，但并非罕见。 尽管克罗恩病和溃疡性结肠炎会发生在所有年龄段的人身上，但是 15 岁至35 岁的年轻人往往为高 发人群。男女患病率是一样的。 溃疡性结肠炎和痉挛性肠病是不是一样的疾病？ 1 痉挛性肠病是曾经被用来描述肠易激综合征（IBS）的一个名称。一个患有IBS 的儿童会出现一些类 似于 IBD 的症状（如腹泻、腹痛等）。但是，IBS 是因肠道动力异常导致的而不是肠道的炎症引起。 一个人也有可能同时患有 IBS 和 IBD，但一般只患有其中一种。 溃疡性结肠炎和克罗恩病的体征和症状是什么？ 尽管克罗恩病和溃疡性结肠炎是不同的，但是这两种 IBD 的类型能产生同样的临床症状，这些症状 都由慢性炎症导致的。持续性的腹泻，腹痛，直肠出血，发热和体重下降是克罗恩病和溃疡性结肠 炎的特征性表现。而且患 IBD 的成人和儿童的临床表现是一样的。 这些症状可能慢慢地出现，也可能突然发生。有时候，严重的症状可能在一些小病后突然爆发，比 如说感冒。有人在突然爆发之后，再回想一下，才发现 IBD 的临床症状可能已经存在很长一段时间 了。 对克罗恩病而言，腹痛和腹泻常常是最早期表现，明显的直肠出血较溃疡性结肠炎发生少。胃口差， 体重下降，或者是生长缓慢等症状也是很常见的。其他表现还有肛周疼痛、肛门口出现皮肤拖坠物 以及肛瘘（脓液样的液体会从小的瘘口流出）。 大部分溃疡性结肠炎的年轻患者会慢慢地出现血样稀便的现象，腹部绞痛很多见，造成排 便紧迫感。有的孩子会在睡梦中被排便紧迫感所惊醒。但是临床上的表现是不一样的，一些溃疡性 结肠炎的患儿可能不太有腹泻的表现，而仅仅是直肠出血偶尔伴有腹部绞痛。 这两种疾病的症状并不是仅仅局限在肠道表现，它们可能导致皮疹、口腔溃疡、关节肿痛以及很少 见的肝病等等，这就是我们所说的胃肠外表现。 IBD 会遗传吗？ 我们知道克罗恩病和溃疡性结肠炎在家族里有一定的聚集性。虽然研究表明可能有 20％～25%的患 者的直系亲属也会患病，但是并未发现明确的遗传类型。 白种人IBD 的发病率要高于其他种族，其次是黑人，拉丁美