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生命之音，收获肯定2014年12月13日下午，由上海慈善公益基金会关爱DMD专项公益基金会支持，华政罕见病关爱协会主办的“奏响生命之音”DIY工坊主题活动在华东师范大学附属卢湾辅读学校举办。继上次“点亮生命星光”活动取得家庭和医生一致认可后，本次活动得到了更多DMD家庭和热心志愿者的帮助和支持。本次活动的主要内容是通过加工粘土对音乐盒进行包装。在手工粘土活动之前，参加活动的患儿和志愿者们用写名字的方法相互认识，一起画画、折纸、愉快地唱着圣诞歌曲《铃儿响叮当》，为活动进行预热。粘土制作活动正式开始后，患儿在老师的指导下挑选了自己喜欢的颜色，开始给自己的小小音乐盒上色。在老师和志愿者的帮助下，孩子们一步步地学会了取材料、揉粘土、在木板上均匀抹开粘土的制作过程。在掌握了制作粘土的基本过程后，孩子们展开了天马行空的想象，在同样的音乐盒上创造出了4个完全不同的作品。在这个过程中，志愿者们与患儿增进交流，同时对患儿的身体情况和表现进行评估，为患儿康复提供样本资料。? ? ? ?? ? ? ?在装饰音乐盒的过程中，孩子们能够更加独立地完成自己的任务，还会主动向志愿者和老师提出要求和自己的问题。活动的最后，患者家庭、志愿者们以及手工作品一起合影，留下了珍贵的回忆。? ? ? ?在这次活动中，孩子们离开了父母的陪伴，和初次见面的志愿者们一起玩耍，也让我们看到了他们的独立和开朗。活动时间虽短，但我们相信这必将成为患者和志愿者们共同的宝贵记忆，也将成为我们继续关注罕见病患者，关注DMD患者前进的动力。?又讯，2014年12月14日下午，上海慈善基金会关爱DMD专项公益基金年度志愿者大会在复旦大学附属儿科医院召开。此次会议汇聚了病患家长代表，华东理工大学、上海对外经贸大学、我校罕见病关爱协会志愿者以及社会各界爱心人士。会议回顾了过去一年的基金会及关爱活动状况，对优秀志愿者和团队进行了表彰。华政罕见病关爱协会社长杨忞、志愿者部部长刘俊男、志愿者部副部长朱富强获得“年度优秀志愿者”称号。社长杨忞在感言中表示，作为一个诞生不久的社团，我们很庆幸能够得到DMD领域内各界人士的关注和支持，社团未来将力求为患者提供更具质量的活动，为患者康复出力，也希望在公益之路上能够和大家继续共同前行，聚沙成塔，集爱拓路！源：华政罕见病关爱协会