“瓷娃娃”坚持还好,我们爱不脆弱.docVIP

“瓷娃娃”坚持还好,我们爱不脆弱 　　“瓷娃娃”是人们对成骨不全患者称呼，在这个美丽的名字下是一个鲜为人知的群体，亡天给了他们易碎的身体，同时也给了他们坚强的心和源源不绝的爱。正如瓷娃娃关怀会的口号：还好，我们的爱不脆弱! 　　 　　蓝色的巩膜、脆薄的骨质，生命如瓷娃娃一样，精致却易碎，他们有个共同的名字：“瓷娃娃”。王奕鸥在那间只有十几平方米的办公室里，每天面对着来自全国各地的“瓷娃娃”，感受着他们的欢笑与泪水：即使翅膀断了，心也能飞翔，即使没有翅膀，也能把蓝天丈量。 　　 　　在那些脆弱的日子里， 　　她一直有爱相随 　　 　　当骨折成为一种习惯的时候，她要承受多少折磨与煎熬。然而，过着苦茶般的日子，细品也不尽是苦的，还有苍天搅进去的蜜，这蜜是亲朋好友的每一份爱。 　　2009年6月13日，一场名为“还好，我们的爱不脆弱”的瓷娃???绘画作品展在天津新世界百货门前开幕。画展中，一个身高只有1米的小小身影频繁地在人群中穿梭，她就是瓷娃娃协会的会长王奕鸥。27年的光阴里，她在自己和其他瓷娃娃的故事里感受着爱与坚强…… 　　1982年一个飘雪的日子，王奕鸥来到了这个世界。刚刚出生的她并无异样，父亲在《宝宝日记》里写道：宝宝6斤，哭声很大，头发浓密。 　　1岁那年，蹒跚学步的王奕鸥不慎摔倒，右腿鼓起一个大包。姥姥心疼得差点儿落泪，慌忙抱起她直奔医院，最终，医生诊断为骨折。救治的过程中，对麻药过敏的王奕鸥差点儿停止了呼吸和心跳。在医生手忙脚乱的抢救中，几个护士去抬氧气瓶，心急如焚的父亲竟然一个人抱着沉重的氧气瓶回到了手术室。长大后的王奕鸥始终无法想象当年的情景，但每次想起来，她都会感动：父亲那惊人的力量背后是深深的爱。 　　夹板、病床、父母关爱的眼神，成了王奕鸥那段生活的主题。 　　那次骨折愈合之后，王奕鸥度过了几年无忧无虑的生活，但她的身体渐渐出现一些变化，个头儿比同龄孩子矮，眼睛呈现出蓝色。被人唤作“洋娃娃”的王奕鸥怎么会知道，巩膜发蓝是成骨不全的特征之一。 　　6岁那年，当王奕鸥还沉浸在刚刚踏入小学校门的新鲜中时，骨折又一次发生了。这一次的治疗并没有那么顺利，一个月后的复查中，医生发现王奕鸥的腿部已经弯曲变形。“这种情况只有动手术了。”病床上的王奕鸥听医生这样跟母亲说。母亲怕手术对王奕鸥的身体伤害太大，一边流泪，一边摇头。 　　拒绝手术的母亲决定用中医给王奕鸥治疗。王奕鸥清晰地记得，老中医的脸是冰冷的，话也是冰冷的：“怎么不早带她来，现在只能拽开重接了!”只要不动手术就行，母亲点头同意了。“你们拽住她上面，我拽住下面。”老中医仍是面无表情。就这样，在没有打麻药的情况下，王奕鸥被活生生地拉扯着。撕心裂肺的呼喊声之后，王奕鸥听到自己骨头“咯吱”“咯吱”的响声，母亲摸着她满是汗水、泪水的脸哭得说不出话来。 　　那天之后，王奕鸥每次看到拔河比赛都会心惊肉跳，那次治疗成了她童年挥之不去的噩梦。 　　一年后，王奕鸥又背起小书包去上学了，却再也没有上过体育课。那年，父母带王奕鸥来北京做了详细的检查，在排除了很多可能之后，医生确诊为“I型成骨不全”。不要跑太快、尽量少做剧烈运动，父母的叮嘱时时都会在王奕鸥的耳边响起，然而好动的她却安静不下来。 　　11岁那年，王奕鸥在一次跳皮筋的时候被同学撞倒，一股钻心的疼痛袭遍全身之后，她意识到，自己又一次骨折了。那天，王奕鸥躺在病床上感伤地问母亲：“1岁、6岁、11岁，妈妈，难道5年一次骨折是我命中注定的劫难吗?”“不是的，孩子，一切都会过去的。”母亲笑着安慰王奕鸥。但母亲转身离开的时候，王奕鸥分明看到母亲在脸上轻轻擦着什么。 　　中专毕业前夕，19岁的王奕鸥做出了一个重大的决定，她打算冒着股骨头坏死的危险去做股骨校正手术。父母在她的一再坚持下，最终妥协了。手术的前一天正好是王奕鸥的中专毕业聚会，因为知道第二天王奕鸥就要做手术了，她成了聚会上唯一不被允许喝酒的人。那一晚，无数个酒瓶变空之后，大家抱头痛哭起来。半夜时分，哭红了双眼的王奕鸥不得不回病房了，一个醉意尚浅的男生成了大家推举的“护花使者”。 　　王奕鸥乘坐的出租车缓缓开动了，也许是怕这一次的分别就是最后一次，好友追着车跑出了好远，最后摔倒在马路中间。王奕鸥不顾一切地打开行驶中的车门，却被身旁的男生拼命拽住了。看着好友的身影越来越远，王奕鸥捂着脸“呜呜”地哭起来。 　　第二天的手术一直持续到中午，当医生说出“手术非常成功”这句话时，母亲激动得差点儿跪倒在医生面前。被推到监护室的王奕鸥一点点地感受着疼痛的肆虐，突然，她发现监护室外人头攒动。透过玻璃窗，王奕鸥看到自己的同学正拿着鲜花在比划着什么，看着看着，她哭了。 　　王奕鸥觉得自己是幸运的，尽管承受着病痛的折磨，但一路走来，她感受过太多的爱。过着苦茶般的日