《海洋天堂》女编导星星孩子心灵义工.docVIP

《海洋天堂》女编导星星孩子心灵义工 　　2010年，电影《海洋天堂》的全球发布会上，面对无数摄像机镜头，编导兼导演薛晓路觉得恍如梦中。十六年的志愿者经历，十年的电影酝酿，漫长的寻找投资方之路……当鲜花最终到来时，她没有想象中的激动，只有十六年前的那一幕，又清晰地浮现在脑海中。 　　 　　爱得越深，越难动笔 　　 　　1994年春天的一个中午，正在北京电影学院读研究生的薛晓路拿着一张地址条，顶着大风，辗转找到了位于樱花东街的北京市聋哑学校。来不及歇口气，她被眼前的情景惊呆了。 　　之所以来到这里，是因为偶然看到一篇文章：9岁自闭症儿童杨?的母亲田惠平来到北京，创办了国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构―――北京星星雨教育研究所。那时，很多人都没听说过自闭症（孤独症）这种病。田惠平在文章中说，“我的心愿是，当家长拿到孤独症的诊断书后，知道这世上还有人是为了帮助他们和他们的孩子而存在。因为我曾经经历了那种无援的孤独，知道它是多么令人绝望。”看了田惠平的话，薛晓路想去看看这些“星星的孩子”。 　　星星雨租用了聋哑学校的房子作为活动场所，全部教学和办公区域是半条走廊加一个拐角，三个老师，二十几个自闭症孩子。 　　包括田惠平在内的三个老师除了要给孩子们上课，还要做饭，忙得团团转。薛晓路二话没说，就帮他们打下手。“起初只想去了解一下情况，没想到，一去就离不开了。” 　　薛晓路成了星星雨的第一名志愿者，她知道了诸如不能在别人家乱翻东西、不能在公共场所大小便、火是热的不能碰，这些对正常孩子来说很简单的道理，在自闭症孩子那里很难被理解、执行。渐渐地，她和田惠平成了好朋友，也成了能带走杨?的几个人之一。 　　2000年，薛晓路已经是央视科教频道的一名编导，同时编写剧本，小有所成。而认识自闭症儿童这么久，她却一直没写他们。不是想不到，而是每次有这个念头，她都会产生不好的感觉―――感觉自己做了这么久的事情，就好像为了有一天拿孩子们来“贩卖”一样。 　　到了2005年，写作的机缘自然成熟了。 　　首先是郭义离世对她的触动。郭义是国内第一批被诊断出来的自闭症儿童。薛晓路认识他时，他才8岁，和爸爸在星星雨训练，去世时20多岁。死因是他把手指头放到了电门里，触电。那么大的人了，还不懂得安全问题。 　　后来，又有一天中午，薛晓路正在星星雨带孩子们玩，一群外国记者来采访正午休的患儿家长。一个记者问一个妈妈：“万一你们病了或死了，孩子怎么办？”这个妈妈当众放声痛哭，而所有在场家长也都哭了起来。 　　中国目前的保障体系里，对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分，这些孩子在初中毕业16岁以后，一直到老年这么一大段时间，是没有任何保障的。这个记者所问的问题，是所有自闭症孩子家长不敢想的问题。 　　“从那时起，我就开始酝酿一部描写自闭症群体生存现状的剧本，我希望有更多的人关注他们，帮助他们。” 　　 　　大腕汇聚，为一颗心感召 　　 　　2005年，薛晓路完成了《海洋天堂》的剧本创作，她以杨?为原型，创作了21岁的自闭症患者大福的形象。 　　《海洋天堂》讲述了发生在一对相依为命的父子之间的感人故事，父亲在海洋公园上班，被查出肝癌晚期；儿子大福是自闭症患者，但深通水性，每天跟在父亲身边，在水里嬉戏。当父亲生命只剩几个月的时间，如何安置好大福的生活，成了父亲的心头大事。为了让儿子能正常地生活下去，他教会大福如何在海洋馆上班，费尽心力地教大福自己坐公交车。为了不让大福感到孤独，他甚至拖着病重的身体，背着自制的龟壳扮成海龟，陪着大福游泳。他告诉大福自己将会变成海龟，一直陪伴在大福身边…… 　　很多人说，这部电影里能打动人的细节太多了。薛晓路却说：“我不想靠煽情来赚眼泪，也不想去博取同情。我只是平实地描述他们的命运。” 　　是的，能打动人，是因为真实的力量。薛晓路太熟悉这些孩子和他们的家长了。比如说，她接触杨?特别多，从9岁到现在25岁，看着他长大。他怎么吃饭，怎么走路，怎么说话，闭上眼睛她都知道。 　　她甚至能读懂自闭症孩子的内心：他们的内心并不同于平淡的表情，他们也对爱他们的人有很深的依恋，比如杨?，他特别喜欢亲妈妈的眉心。他不懂得区分场合，有时显得很突兀，拉过来就亲。他还喜欢笑着看妈妈，那目光里含着的深情，薛晓路觉得超过任何一个情人的深情。她对田惠平说：“田，今生今世不会有任何一个男人再会这样深情地看着你了。” 　　在电影中，薛晓路也不愿有一点粉饰。片中安排大福母亲自杀，就是想写出命运的残酷。而这，是很能引发家长共鸣的。不止一个自闭症孩子的家长，说过类似的话―――“孩子毁了我，毁了我的一生。”在这些时刻，所谓亲情也变成了奢侈品。当一个孩子被宣布是自闭症之后，有多少夫妻再也没相互握过手，再也没有说过一句我爱你，因为生活的压力和