“设计婴儿”希望使者.docVIP

“设计婴儿”希望使者 　　6月29日晚8点40分，柏希在中山大学附属第一医院降生。作为一场被精密设计的医学计划的首例成果，同时，也是身患重病的姐姐的拯救者，她是一个被寄予了太多希望的生命。 　　14年的折磨 　　大约两年前，中山一院生殖中心接待了一对夫妇。 　　这不是一对普通的夫妻，他们双双是遗传性β—地中海贫血（以下简称β—地贫）基因携带者；更加遗憾的是，他们并不知道这件事，直到他们的女儿婷婷在6个月大时患上了贫血，去医院检查，才得知这性命攸关的消息。 　　这是一种中国长江以南地区目前发病率最高、影响最大的遗传病之一，尤以两广地区为甚，平均每1万个广东人里，就有183至336个人携带此基因；广西的统计数据则是广东的1倍还多。按照遗传规律，父母双方都是β—地贫基因携带者，下一代有75%的概率也是地贫患儿，其中25%的可能是重症地贫患儿。携带者和轻度地贫都是不需要治疗的，惟有重症地贫，必须依靠医疗手段才能生存。 　　从确诊开始，时间已经过去了14年，那个看不见、摸不着的致病基因，一直折磨和考验着这不幸的一家人。“这些年我们不是在医院，就是在去医院的路上。”婷婷妈这样描述他们的生活。 　　重度β—地贫会引起骨骼变化，患儿因此都有一副一眼便能识别的面孔，婷婷也不例外：头颅很大、额部隆起、眼距很宽、鼻梁塌陷、面色苍白。由于自身缺乏造血机能，婷婷从1岁开始就依靠高量输血维持生命。随着年龄的增长，输血频率越来越高，到14岁时，她已达到每个月要进行两次高量输血的程度。长期、大量输入血制品，虽能缓解自身无法造血的危机，然而由于血制品中含铁量较高，长期输入，其代谢产物含铁血黄素在人体内大量增加，加重对心脏、肝脏及内分泌系统的负担，在胰腺、甲状腺等脏器沉积，继而引发其他疾病。贫血之外，她患上了继发性糖尿病，除了输血，又多了项注射胰岛素的工作。 　　婷婷每月治疗费约为六七千元。能长期有效治疗这种病的方法只有一个：通过移植造血干细胞，使婷婷恢复自身的造血机能。他们当然尝试过了各种渠道，包括申请中华骨髓库的帮助。但根据医学统计，骨髓配型成功的概率??低，除直系亲属配型外，没有血缘关系的配对成功率仅为十万分之一点七。婷婷一家痴痴等了5年，也没有等来配型成功的消息。 　　被选择的生命 　　1990年，世界上诞生了第一例PGD技术婴儿。这种全名为“植入前遗传学诊断”的技术，通过在体外受精—胚胎移植技术的基础上选择没有遗传缺陷的胚胎，再植入母亲子宫后正常妊娠，从而为携带致病基因的父母创造了生下健康婴儿的可能。这种技术在中国获得首例成功时，婷婷已经两岁了。 　　也就在同一年，在美国诞生了一个“被设计出生”的婴儿。她6岁的姐姐患有先天性免疫系统疾病，却迟迟找不到能够配型的骨髓，她的父母于是接受医学专家的建议，在医学筛选干预下生下了第二个女儿——她还是胚胎时就被科学家从若干胚胎中选出，因为她的基因健康，而骨髓也与姐姐相配；她出生的首要目的是为了给姐姐提供造血干细胞，帮她冶病，而不是为了证明父母的爱情。“设计婴儿”一词因此产生。 　　然而，操控一个生命的降生，使其为另一个生命服务，这是否有违伦理和道德？究竟是一个生命的健康更重要，还是另一个生命的尊严更重要？从“设计婴儿”诞生之日起，此类争论就没有停止过。这种讨论无法解决父母们现实面临的问题——眼睁睁地看着自己的孩子因无法医治而死去，却什么也不做吗？ 　　骨髓配型屡次失败后，婷婷的父母做出了决定：再生一个孩子来救婷婷。那时，中国尚无“设计婴儿”成功的例子，因此，婷婷父母首先尝试的是自然怀孕——虽然父母双方均为β—地贫基因携带者，但仍有25%的可能性，生下一个正常健康的孩子。 　　婷婷妈妈成功怀孕了，却在孕期检测时，被诊断出胚胎患有重度β—地贫。引产。 　　几个月后，第二次怀孕，再做孕检，还是重度β—地贫。再次引产。 　　婷婷的父母一共尝试了三次自然怀孕，怀上的全部都是和婷婷一样患有重度β—地贫的胎儿。 　　这样努力了两三年之后，婷婷的父母在2010年4月走进了中山一院周灿权医生的办公室。他们选择中山一院，因为这里是广东惟一拥有卫生部颁发的实施辅助生殖技术（PGD技术是其中一种）资质许可的医院。 　　婷婷父母最初只要求周灿权医生用比较成熟的PGD技术帮助他们生下一个健康的孩子，但遗憾的是，虽然中山一院已有数百例PGD婴儿的成功案例，在婷婷父母这里，两次尝试都没能成功妊娠。 　　现在，只剩下“设计婴儿”这条路了。婷婷的父母决定做最后的努力。 　　“那咱们就试试吧！”周灿权医生说。 　　关键的48小时 　　2011年4月，医生为36岁的婷婷妈打了促排卵针，然后从她体内取出29个卵子，进行人工受精、早期胚胎发育等过程。这是普通的试管婴儿技术，惟一的不同，是29个卵子几乎是正常取卵值的两倍，因为“设计婴儿”胚胎的合格率远没有