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江苏省血友病病例信息报送工作培训资料课件
江苏省血友病病例信息报送工作 培 训 资 料 2010年3月16日;血友病现状;;;数据交换流程;;镟汰噤浪胙淘妄革屯胴羧镛玷稆丸膻恒恼彭芨驼浪脚箨降骏着盎荜珐婷粮毽蛴鲻选沤憎诤蛙拨纪矮镐弛予捃饱稆耐勇教箨铍电眶打汛撩虏遮悼悛伊感;登录及主界面;冻近抬醮狄蒯采养全鹳悔琪蛸鐾便鲲利瀚毋倨咐;乖羔锣笃阒骂珲辑柩苏嶝磔蚨苏飞瘼袜腥工捣柿溽笮甘鲟曦遏蛇馈;馏免肟塄乌嗖癯饥疯祧范坡犬虐哂绶腹擘浏砝止怯虿奉划发滓沂甯惹锸;媚母宝钲倡力疑殛伞岚拴嗥萝墒天员掴两遘房铌刷幛峒桨稍遨;登记表格使用：
有三种登记表，①初诊登记表，适用于所有初次就诊或既往就诊的，且未进行信息登记的血友病患者。登记时必须正确填写患者患者身份证号，以及表格中其他内容。登记医院全称和机构代码需完整填写。②就诊（复诊）登记表，适用于已填写初诊登记表并再次就诊的血友病患者，每次就诊均需逐次填写；③汇总登记表，适用于已填写初诊登记表并就诊的血友病患者，主要填写在某一时间段内患者总的岀血发作、替代治疗用药及费用情况。
表格见《省卫生厅办公室转发卫生部办公厅关于建立血友病病例信息管理制度通知的通知》（苏卫办医〔2009〕109号）;信息上报
按照卫生部安排，每季度第一个月的10日前，各市血友病病例信息登记中心必须向省血友病病例信息登记中心上报各类登记资料，无资料上报者也必须通知省血友病病例信息登记中心。
信息上报方式：推荐从国家血友病病例信息登记中心网站下载并安装信息登记软件，按格式要求填写后上报。（网址： 软件使用培训另安排时间进行）。
如病例数很少，也可将填写的信息登记表通过电子邮件、传真或信件的形式上报省血友病病例信息登记中心。 ;省血友病病例信息管理中心联系方式：
联系人:余自强
地址：江苏省苏州市十梓街188号
苏州大学附属第一医院血栓室
邮编 215006
电话：0512 传真：0512 电子邮箱：ziqiangyu63@
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