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用愛帶他們 走更遠的路 唐寶寶 唐氏症舊稱為蒙古症，是染色體異常現象，通常每個人有23對染色體，而唐氏症者是在第21對染色體多出一條染色體，其發生機率為出生率的1.18/1000，即每800名新生兒中就有一位患有唐氏症。 大部分罹患唐氏症候群的人，長相如同出自同一家族，其生長發育較為遲緩，併發之疾病、智力和平均壽命有很多相似之處。 常見問題 　一、智能不足 唐氏症者最主要的問題是智能障礙。一般而言，唐氏症患者屬於中度智能不足，隨年齡成長，因為唐氏症患者的智能發展較緩，智商有相對下降的趨勢。實際上小孩的心理、運動和社交還是在持續成長。這種成長要到10歲以後才趨緩下來， 15歲以後的智力才比較穩定。 二、肌肉張力低 唐氏症的小孩出生時的肌肉張力較低，除此外看不出有神精學上的缺陷，但是隨著年齡的成長，可以發現在發育上明顯的逐漸落後於同齡的之小孩。出生時之低肌肉張力會影響到小孩的吸吮力，也會影響到母子的互動關係。有研究指出，開始肌肉張力越差的，日後智力和運動能力的發展也較差。 常見併發症 1.先天性心臟病 2.先天性胃腸道畸形 3.視力的缺陷 4.聽力的缺陷 5.甲狀腺功能失常 6.骨骼的異常 7.睡眠時呼吸暫時停止現象 8.預防肥胖 早期療育 早期療育是針對0~6歲唐氏症兒的需要，來協助智力開發和認知加強，唐氏症候群患者的智力平均為中度智障，早期療育之目的是希望唐氏症小孩智商達到遺傳能力的最高極限，能做簡單的工作而獨立生活，唐氏症患者是可以教育的，因此於嬰幼兒早期即予以精細動作、粗動作及智能的訓練，對他們的發展都是有益的。 唐寶寶上學去 1.開學初先跟班上孩子建立正確觀念 2.隨時機會教育，讓孩子產生同理心 3.找班上孩子在旁協助照料 4.隨時注意動向 5.上課中讓他有事做 6.家長的配合 小耳症 小耳症的主要成因是在於懷孕期間，形成下顎部份的胚胎血管產生了病變，造成的後續影響。一般而言，多數小耳症的原因均非遺傳而來，是在胚胎期內形成時產生的病變，發生病變的原因不明，民間傳說小耳症是母親在懷孕時動了胎神，這種說法並不可信，小耳症的發生是一個懷孕中自然發生的意外，父母不必為此而感到內疚。 常見問題 美觀、語言發展、咬合不正、顏面骨發育不良、聽力不良、心理發展、社會適應....等等問題 小耳症兒童也可以發展正常的語言，除了學習能力外，正常的聽力也是一項重要的因素。小耳症兒童一出生可能有正常的聽覺能力，但也可能會有聽力障礙。 小耳寶寶上學去 1.入學前先了解孩子學習狀況、生活自理 能力、聽力狀況 2.安排座位在前面最中間 3.老師說話不可背對他，說話速度要緩慢 4.需重複講解多次，多以實物輔助說明 5.配合學校資源班(4節) 、聽障輔導員巡迴輔導(2節) 學習上的困難 1.生活經驗欠缺，在生活課程方面較吃力 2.受限於聽力，在抽象概念語意理解方 面，漸漸吃力 3.台語、英語課程學習上的困難? 4.課程難度加深及面對科任老師的適應 能力? 5.老師面對眾多學生如何給予適當協助? 泡泡龍 先天性水疱症或稱做先天性大疱表皮鬆解症、先天性表皮鬆解性水疱症，英文名稱Hereditary 先天性水疱症的病因主要是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因產生突變遺傳所造成，在美國的統計，每50000個新生嬰兒即有一例先天水疱病兒，目前國內罹患人不明。 臨床表現 這是一種罕見的遺傳性疾病，並非傳染性疾病！病人往往一出生下來皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水疱或血砲。 長期以後，可能貧血、營養不良 、皮膚變形、肢體萎縮、關節巒縮甚至產生皮膚癌，瀕臨截肢的最終命運。不過泡泡龍兒除了皮膚缺水、肢體障礙外，其他方面與正常人無異。 大晏的成長 執子之手~與子同行 天使寶寶--小旭旭 感謝各位的聆聽歡迎批評指導 * * 台中縣大雅鄉大明國小強化學生輔導新體制執行小組會議 時間：94年11月14日 主講人：胡文薰