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癌症患者照料者家庭负担对其身心影响研究现状 　　摘要：随着医疗技术进步，癌症患者生存期得到延长，越来越多的癌症患者的治疗与休养从医院到家庭，家庭照料是癌症患者的主要照料模式。癌症患者照料者在癌症患者照顾中发挥重要作用。 　　关键词：癌症患者照料者,家庭负担,身心影响 　　1家庭负担的概念 　　1.1关于家庭负担的概念家庭负担是普遍的、多维的、复杂的，包括对家庭经济、日常生活、娱乐、家庭成员之间的关系以及家庭成员身心健康等方面的影响，是疾病负担的重要组成部分[1]。Zarit等对家庭负担描述为是护理过程中的负面影响，照料者由此经常经历失落、社交孤立、失望、孤独，并遭受长期的精神、情感、社会、身体和经济等方面的不良结果. 　　1.2家庭负担的理论研究 　　1.2.1系统理论按系统论的原则，家庭是社会等大系统的组成部分，同时又由各个家庭成员构成家庭本身这一系统。疾病是一个家庭的负性事件，不仅是对病人的，而且也是整个家庭的疾病，对其周围支持的家庭环境造成的负担亦不可忽视。如果照顾者有积极的生活信念就能以更好的健康状况照顾病人从而维持家庭的健康状态。 　　1.2.2压力理论心理压力理论认为:压力是人与环境相互作用的产物,当人对内外刺激做出判断,并认为它超过自身的应对能力及应对资源时,就会产生压力。 　　2癌症患者家庭负担的主要表现形式 　　根据表现形式，癌症患者的家庭负担分为主观负担，即心理负担;以及客观负担，包括生理、社交、日常生活、家庭关系和经济负担等方面。 　　2.1心理负担癌症作为一种常见病、多发病,不仅严重威胁着人类的生命,对癌症患者家属的心理状况也带来不同程度的影响。,对中国上海的某社区的调查发现，癌症患者家属抑郁障碍发生率为16%[2]。梁文珍等[3]的调查发现,SCL90评分和SDS评分癌症患者家属显著高于全国常模(P0.01);而且女性家属显著高于男性家属(P0.05),提示多数患者家属处于较高抑郁水平,且女性家属更为显著。 　　2.2生理负担与患者关系越亲密需要承担的照护责任越重，身体功能状况差的患者需要得到更多的照顾，这些都需要照料者付出较多的体力，故对照料者健康产生影响。这一研究结果与相关研究一致[4]。 　　2.3社交负担由于长时间照顾患者,癌症的家庭照料者社交生活缩小,交友机会减少,娱乐活动缺乏,此时再无法满足个人或人际需求或培养良性爱好,家庭照顾者常产生被遗弃感和隔离感。 　　2.4日常生活负担癌症患者家庭成员的日常生活负担高于一般家庭。主要照料者在对患者给予全身心的照顾，一切活动都围绕患者进行。严重影响到主要家庭照料者的社会功能，使生活质量下降。一般在治疗期间或治疗前生存质量较低;而在稳定期则会改善。此外,患者功能的降低、疲乏程度的加重也会使照顾者的生活质量下降。 　　2.5经济负担家庭经济负担的主要原因是由于癌症患者工作和劳动能力下降，甚至是能力丧失，致使他们获得少许或无经济收入。加上患者需长期服药，化疗，放疗等治疗或疾病复发再入院治疗，均需大量经济投入，家庭经济支出增多，造成家庭成员感到难以承受的经济负担。 　　3癌症患者照料者影响身心反应因素 　　3.1患者因素不同部位癌症患者对照料者身心状态有不同。肝癌患者照料者在照料中发挥作用更重要[5]。大多数照料者随着患者病情进展，会出现生理、心理、及社会问题,严重影响照料者的生活质量。晚期癌症患者忍受的是常人无法忍受的痛对死亡的恐惧，以及由疾病带来的剧烈的疼痛，照料者面临的是亲人离开人世的现实。患者的疼痛表情与反应使照料者有心无力、压力更重。 　　3.2照料者本身因素 　　3.2.1照顾者负担调查研究，测量工具包括照顾者负担量(ZBI)。癌症主要照顾者CSI的研究表明，压力性负荷明显存在．从重到轻依次为经济方面、社会功能、心理负荷、及身体负荷，对照料者的工作、学习及生活娱乐等方面有不同程度的影响[6]。每日照顾时间超过8h，与患者关系为配偶的主要照料者照顾负担较重[7]。采用自制量表对胃癌术后患者照顾者的研究表明，胃术后患者家庭照顾者心理、社会方面的负荷较大。照顾者负荷总分、身体负荷及心理负荷均受患者病程分期、照顾者与患者的社会关系影响；心理负荷则单独与照顾者性别有关；社会负荷与各影响因素均无相关性[8]。 　　3.2.2照顾者需求1篇照顾者需求的调查研究均采用自制问卷[9]。从癌症相关知识、癌症疼痛信念、健康教育需求3个方面进行调查，各需求项目按需求程度分为不需要、需要已满足、一般需要、比较需要和非常需要5级，居家癌症患者照料者需求的总体水平介于一般需要和比较需要之间，其中以癌症相关知识需求得分最高，癌症疼痛信念需求得分最低。癌症照料者的文化程度、职业、照料患者的时间及照顾其他类似患者的经历，对癌症照料者需求的影响