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孤独症患儿家庭的环境及父母生存质量分析 　　【摘要】 目的 探讨孤独症儿童的家庭环境以及父母生存质量现况,为改善其家庭环境提供依据。方法 采用家庭环境量表中文版(FES-CV),对47例孤独症患儿和47例正常儿童进行家庭环境的病例对照研究,主要评价家庭环境中的亲密度、情感表达、矛盾性、知识性、娱乐性5个因子。采用WHO生存质量简表(WHOQOL-BREF),进行父母生存质量调查。内容包括生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域4个方面。结果 孤独症儿童家庭环境的亲密度、知识性、娱乐性3个因子得分均明显低于正常儿童家庭,而矛盾性因子得分高于正常儿童家庭。孤独症儿童父母的生存质量在生理、心理、社会关系、环境4个领域中都明显低于正常组父母。结论 孤独症儿童的家庭环境、父母生存质量受到了明显的影响,应进一步完善孤独症康复服务体系,为患儿及其家庭成员提供更多的支持和帮助。 　　【关键词】 孤独性障碍;家庭特征;生活质量;精神卫生;儿童 　　【中图分类号】 R 179 R 395.6 【文献标识码】 A 【文章编号】 1000-9817(2010)02-0136-03 　　 　　孤独症(Autism)是一种起病于婴幼儿期的严重的发育障碍性疾病,主要症状是交流障碍、语言障碍和刻板行为[1]。迄今为止孤独症的病因还未明确,没有特效的药物治疗,目前最有效的治疗方法是行为康复训练[2]。在实践中发现,长时间的康复治疗使儿童父母的正常生活受到严重干扰,已经影响到孤独症儿童家庭成员的心身健康[3]。因此,对孤独症儿童父母以及整个家庭的关爱已经成为康复训练和社会支持的重要组成部分。本研究旨在探讨孤独症儿童的家庭环境以及父母生存质量发生的变化,以期改善其家庭环境,促进孤独症儿童父母的身心健康。 　　 　　1 对象与方法 　　 　　1.1 对象 病例组:收集2007年7月到2008年7月间在哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心进行行为训练的患者47例,均经哈尔滨医科大学附属医院门诊副高职以上的精神科医生或儿科医生诊断,符合美国DSM-IV儿童孤独症诊断标准。患儿平均年龄为(4.49±1.31)岁,其中男童40例(85.1%),女童7例(14.9%),男、女比例为5.7∶1。对照组:在普通幼儿园儿童中经体格检查、神经系统检查、精神状况检查未发现有躯体疾病、神经系统疾病及发育延迟者为入组对象。根据儿童年龄、性别、父母文化、职业因素进行1∶1配对。要求与病例组儿童年龄相差不超过3个月,父母文化程度、职业基本接近。对照组儿童的平均年龄为(4.42±1.23)岁,与病例组年龄差异无统计学意义(P0.05)。父母职业构成、文化程度与病例组差异均无统计学意义(P值均0.05)。以儿童父母作为调查?对象。 　　1.2 方法 　　1.2.1 家庭环境因素调查 家庭环境调查与评价采用家庭环境量表中文版(FES-CV)[4],该量表分为10个分量表,分别评价10个不同的家庭环境特征。应用于描述不同类型正常家庭的特征和危机状态下的家庭状况。本次调查根据实际需要,调查了亲密度、情感表达、矛盾性、知识性、娱乐性5个因子。所有条目回答“是”评1分,回答“否”评2分,各分量表分别计分。 　　1.2.2 父母生存质量调查与评价 父母生存质量调查与评价采用WHO生存质量简表(WHOQOL-BREF)[5]。对病例组和对照组儿童父母进行问卷调查。调查内容包括生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域4个方面的内容。各领域得分严格按照使用指导中的计分方式进行计算,均按正向计分(得分越高,生存质量越好)。若问卷中有20%缺失,该问卷剔除。如果1个领域中有不多于2个问题条目缺失,则以该领域中另外条目的平均分代替该缺失条目的得分。以生存质量各领域得分的(x±s)为分界值,将生存质量分为好、一般、差3个级别后,比较病例组与对照组的生存质量。 　　1.2.3 质量控制 病例组儿童均由临床经验丰富的医师依据美国DSM-IV儿童孤独症诊断标准进行诊断,并且结合孤独症评定量表(Autism Behavior Checklist ,ABC)的得分情况。病例组家长问卷由经过专业培训的人员指导填写;对照组家长问卷由幼儿园统一召开家长会,集中指导填写。 　　1.2.4 统计分析方法 所有资料统一编号,利用EpiData3.02软件建立数据库,将数据双份录入,并利用Visal Foxpro 6.0软件进行双份检核,确保数据准确性。运用SPSS13.0软件进行统计分析,并进行t检验和χ?2检验,以P0.05为检验水准。 　　 　　2 结果 　　 　　2.1 病例组与对照组儿童家庭环境比较 由表1可知,孤独症与对照组儿童的家庭在亲密度、矛盾性、知识性和娱乐性4个维度上差异均有统计学意义(