卫生部儿童血友病的诊断和治疗特点教学案例.pptVIP

护理 儿童患者的登记、随访 血友病知识宣教 培训家长及患儿进行家庭自我护理 血友病护士作为协调员协调、联络各项医疗工作 免疫接种指导 血友病儿童更多地接触血制品→更多患血源性病毒风险，患其他传染病的风险与其他儿童一样多→更应该提倡预防接种 三角肌进行皮下注射，较小针头，后进行局部包扎按压、观察24小时 婴儿 观察出血 哭闹/烦躁不安/肢体不活动… 教育家长 洗澡时是检查出血的最好机会 学会冰敷：可以用一袋冻豆子代替 准备一个随时出发的背包：把去医院的需要的东西放好 儿童血友病的诊治特点 首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心 儿童血友病工作组 吴润晖 2010.12 诊断治疗进展与未来 血友病 1/5,000-7,000 男婴 血友病A – 85% 血友病B – 15% 全世界: 400,000 – 500,000 病人 中国100,000，14岁 50%（2008） 血友病临床分度 FVIII or FIX (%)浓度 出血症状 1% (重度) 自发出血 （-30-35次/年）主要集中在关节（70-80%）或肌肉 1-5%（中度） 轻微创伤后严重出血（我国现状：关节出血多见） ＞5-40%（轻度） 手术或/和严重外伤后严重出血 轻微外伤后轻微出血 ISTH分类标准 出血发生时间表 出生时 ICH(2-5%～1月)：50%由于外伤、分娩时间过长+助产 婴儿期