照顾照顾者视野中自闭症儿童家长压力因应策略.docVIP

照顾照顾者视野中自闭症儿童家长压力因应策略 　　【摘 要】自闭症患者需要长期照顾,其照顾者主要是患者的家长。挖掘其潜能的有效方法是在专业机构中、在专业人士的指导下开展行为培训及康复教育。本文从照顾照顾者视角出发,对机构中自闭症儿童照顾者的压力源及其因应策略展开分析。研究发现自闭症儿童的家长经济上难受其重、精神与心理上不堪重负、家庭矛盾不断升级,处境堪忧。所面临的有形的压力相对而言是暂时的、非主要的,最根本、难以释怀的则是无助、挫败感和无望。家长所采取的因应方式与孩子的进步程度相关,并依与自闭症儿童的关系亲疏不同而呈现差异性。 　　【关键词】照顾照顾者 自闭症 压力源 因应策略 　　 　　一、问题的提出 　　 　　自闭症,又称孤独症,属于儿童广泛性发育障碍(Pervasive developmental disorder,PDD)。主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及刻板古怪的行为方式等。自1943年美国的临床医学家Leo Kanner开展对该问题的研究以来,研究者对自闭症的诊断和干预进行广泛研究。迄今为止,学者的研究成果,一般从生物学、行为与认知等方面进行研究,这些研究成果给我们提供不同方面的知识。 　　中国的自闭症研究从20世纪80年代开始,也是遵循着生物学水平、行为水平、认知水平及康复教育研究的思路进行的。自1982年南京儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授首次诊断了自闭症以来,国内关于自闭症的研究和疗育(医疗教育)福利等的研究开始发展起来,但仍落后于日本、欧美等先进国家。目前学界对自闭症儿童家长的研究则比较零散、片面、浅显,大多是在实践中根据家长在教育自闭症儿童中出现的一些问题而提出的建议,针对家长的压力本身的实证研究付之阙如,仅有吕晓彤等对自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查。 　　从数量上看,根据现今国际公认的标准10万分之2~13的患病率来推算,我国约有自闭症儿童30万~50万,如果按每位自闭症儿童有两位照顾者计算,中国有60万~100万的成年人在照顾自闭症儿童。自闭症几乎伴随终生,这意味着自闭症儿童需要家长的长期照顾。挖掘其潜能,增进其技能的有效方法是由照顾者陪伴自闭症儿童在专业机构中、在专业人士的指导下开展行为培训及康复教育。因此,剖析自闭症儿童照顾者的压力源对中国的特殊儿童康复教育者、政府和专业工作者都有帮助。 　　 　　二、研究方法 　　 　　本次研究采用,一是参与法。2007年3~4月,笔者到济南某特殊儿童康复中心参与式观察,参与到机构的教学活动中,以志愿者身份为照顾者提供服务和帮助获取的资料。二是访谈法。以该康复中心的自闭症儿童照顾者为对象,采取偶遇抽样法取得样本,利用照顾者的闲暇时间访谈20名自闭症儿童的38位照顾者(本文中把照顾者统称为“家长”)收集第一手数据。 　　照顾者主要有父母、祖辈和保姆。从年龄上看,绝大多数集中在25~35岁之间,主要是自闭症儿童的父母;其次是在55岁以上,主要是自闭症儿童的祖辈。照顾者年龄的具体情况为:25岁以下3人,25~35岁者19人, 35~45岁者2人,45~55岁者2人,55岁以上者12人。从性别上看,照顾者中,女性居多。男性8人,其中3位中途离开;女性30人。而自闭症儿童以男性居多,这在一定程度上会影响自闭症儿童的性别认同和性别社会化,家长希望机构里能多些男教师(该机构只有3位男老师)或者是男志愿者。从与自闭症儿童的关系看,照顾者大都是亲人、亲戚或邻居。其中,带有保姆性质的6人;祖辈12人,其中奶奶4人、爷爷2人、外婆4人、外公2人;父母20人,其中妈妈16人、爸爸4人。从职业及经济状况看,照顾者中有8人选择请假或停薪留职;10人已退休;6人保姆性质的照顾者一般是由自闭症儿童家长付薪水;其余是无业,大多是为照顾孩子而辞职的。在机构接受专业训练和教育的自闭症儿童,大多来自工薪家庭,其家长的经济月收入多为3000~5000元。 　　 　　三、自闭症儿童家长的压力源 　　 　　调查发现,照顾者的压力主要集中在家长被迫放弃工作与培训费用居高不下并存导致的经济压力、家庭矛盾不断升级的压力、精神压力及心理上压力等。 　　1.经济压力 　　一是家长被迫辞去工作使收入直线下降。在所访谈的自闭症儿童照顾者中有20人是儿童的父母,他们为了全身心地照顾孩子,大多选择辞职,这在一定程度上使家庭收入有所减少。理性的做法是不要轻易放弃工作,以免因此直接导致家庭收入下降,而这会影响到孩子康复教育的长期性。但是家长若不放弃工作,会使其照顾自闭症儿童的时间减少,同样也不利于自闭症儿童的发展。 　　二是康复教育费用高。自闭症儿童的家庭在康复教育上的支出不菲,占家庭总支出的比例也很大,对于一些收入偏低的家庭来说,约在90%以上。而儿童康复教育的