德国国家队列组织模式与其启示.PDFVIP

·50 · 中华医学图书情报杂志2018年2月第27卷第2期摇 摇 ChinJ Med Libr Inf Sci,Vol.27 No.2摇 February,2018 修晓蕾,吴思竹,孙小康,等.德国国家队列组织模式及其启示[J].中华医学图书情报杂志,2018,27(2):50-55,62. DOI:10.3969/ j.issn.1671-3982.2018.02.008 ·信息组织与信息服务 · 德国国家队列组织模式及其启示 修晓蕾,吴思竹,孙小康,钱摇 庆 [摘要]目的:促进我国人群队列数据的有效管理,为我国队列的数据管理模式提供有益参考和借鉴。 方法:介绍具有国际影 响力的德国国家队列计划,从组织模式、数据类型及数据管理3 个维度进行分析和总结,概述其研究目的和主要规划,探究数 据采集和处理、整合和存储、分析和使用及质量保护与控制。 结果:通过多源数据分类管理,禁止在数据使用过程中直接向受 试者申请数据和数据使用结果的共享。 结论:针对我国队列研究现有的不足,结合德国国家队列的启示,我国应统一数据标 准,实行多源分类存储;使用辅助数据,丰富数据的广度和深度;明确受试者权益、规范共享流程,以促进我国卫生健康事业的 可持续性发展。 [关键词]德国国家队列;组织模式;数据类型;数据管理 [中图分类号]TP309.2摇 摇 摇 摇 [文献标志码]A摇 摇 摇 摇 摇 [文章编号]1671-3982(2018)02-0050-06 Organization moclel of the German national cohort and its enlightenments XIU Xiao-lei,WU Si-zhu,SUN Xiao-kang,QIAN Qing (Institute of Medical Information,Chinese Academy of Medical Sciences,Beijing 100020,China) Corresponding author:QIAN Qing [Abstract]Objective To promote the effective management of population cohort data and to provide the beneficial reference forthecohortdatamanagementmodelinourcountry. MethodsAfteradescriptionoftheGermannational cohort program with an international impact,its organizational model,data types and data management were sum鄄 marized andanalyzed,itsresearchtargetandplanwereoutlined,itsdatacollectionandprocessing,integrationand storage,quality protection and controlwere studied. Results Multisource data classification management prohibited the application for data and sharing of data use in tested subjectswhen they were using the data. Conclusion Data standards shouldbeunified,multisourcedataclassificationstorageshouldbeimplemented,thedataanalysisshould be widenedanddeepened,therightoftestedsubjectsshouldbemadeclear,andthedatasharingprocedureshould be standardized in our country according to the inadequate domestic cohort research and the enlightenments of the German national cohort. [Key words]German national cohort;Organizational model;Data types;Data manageme