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* * * * * 一、起源与发展 生命质量(QOL),又称为生活质量、生存质量,最初是社会学概念,由美国经济学家加尔布雷恩 (Calbraith)在20世纪50年代末提出。 20世纪70年代末,医学领域广泛开展了生命质量的研究,探索疾病及其治疗对生命质量的影响,形成“健康相关生命质量”(HRQOL)的范畴。 二、相关概念 生命质量(quality of life, QOL) WHO将生命质量定义为:不同文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准,以及所关心的事情有关的生存状态的体验。 生命质量(quality of life, QOL)是指以社会经济、文化背景和价值取向为基础,人们对自己身体状态、心理功能、社会能力以及个人综合状况的感觉体验。 生命数量与质量 生命数量(quantity of life)是指个体生存时间的长度。生存分析和期望寿命研究都属于生命数量研究的范畴。 生命数量和生命质量相互联系、相互制约,是人类生存的两个方面。 追求最大的生存时间和最高的生命质量是人类的最终目标,生命质量与生命数量是统一的。 墓碑上的闪光时刻 有一个年轻人,是一个背包族。一天黄昏,他发现沿着他走的路,旁边有大片的田地,田里前方有几个隆起的坟包,还有立起来的墓碑,走近一瞧,他怔住了,墓碑上墓主人的年龄让他不由得大吃一惊:“怎么?才只有2岁?”借着微弱的光线,他又看了几个,发现几乎所有的墓碑上面,无论是什么人,名字旁边的年龄都不超过5岁:有3岁、4岁、3岁3个月、1岁3个月、2岁……。他觉得好奇怪!一位白发苍苍的白胡子老人帮他揭开了这个秘密。 “在我们这里,记载一个人的寿命,从来不会看他到底活了多久,而是看他一生当中闪光时刻加在一起有多长。比如说——开心的放声大笑;比如说——体会到生命是那样的幸福和美好;比如说——突然间有了智慧,明白了自己在干什么,并且很享受当下的生命。这一系列的时间我们把它叫做‘闪光时刻’。我们认为,这才是生命真正活着的时间,我们每天都会作一个记录。到老的时候,我们只看这样的时间,这才是我们真正的寿命”。 健康相关生命质量( HRQOL) 指人们在病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下的健康状态,以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的主观体验。健康状态和主观体验构成了健康相关生命质量的主要内容。 三、生命质量评价的特征 第二节 生命质量评价内容 针对特殊人群 一、生理状态 生理状态反映个人体能和活动能力的状态,是生命质量最基本组成成分,主要包括: 1.活动受限 指日常生活活动能力由于健康问题而受到的限制。 2.角色功能受限 健康问题常引起角色功能受限,包括主要角色活动的种类 和数量受限、角色紧张和角色冲突等。 3.体力适度 主要指个人在日常活动中所表现出的疲劳感、无力和 虚弱感。 二 、心理状态 所有的疾病都会给病人带来不同程度的心理变化,主要是情绪和意识变化。 1.情绪反应(敏感指标) 情绪是指个体感知外界事物后所产生的一种体验,包括正向体验如愉快、兴奋、满足和自豪等,以及负向体验如恐惧、抑郁、焦虑和紧张等。 2.认知功能(非敏感指标) 认知功能包括时间与地点的定位、方向识别能力、思维、注意力和记忆力等,它们是个人完成各种活动所需要的基本能力,是生命质量评价的重要内容之一。 三、社会功能状态 社会功能状态表现为个人的社会交往状况和所拥有的社会资源中获得的社会支持程度。 1.社会交往 (1)社会融合,指个人属于一个或几个高度紧密的社会组织,并以成员身份参与活动; (2)社会接触,指人际交往和社区参与,如亲友交往和参加集体活动等; (3)亲密关系,指个人关系网中最具亲密感和信任感的关系,如夫妻关系 2.社会资源 指个人的社会网络与社会联系,包括网络的数量与质量。 四、自评健康与幸福感 1.健康自评和生活评价 指个人对其健康状态、生活状况的自我判断,是生命质量的综合性指标。 健康自评可以是对个体目前综合健康状态的自我评价。 自我生活评价是个人对其生活的某个领域或诸方面综合状况的自我评价。 2.满意度与幸福感 二者同属于当个人需求得到满足时的良好情绪反应。 满意度是对待事件的满意程度,是人的有意识的判断。 幸福感是对全部生活的综合感觉状态,产生自发的精神愉快和活力感。 五、针对特殊人群的评价内容 评价内容应针对研究问题所涉及的目标,体现被评价对象的特征及其所关注的问题。因此,针对特殊人群或特定疾病有特定的生命质量评价量表,常常包括反映特殊人群
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