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2021年儿童家庭机械通气治疗（全文） 摘要摘要 家庭机械通气（ HMV ）在国外已有 40 余年的发展历史，随着医学的进 步，发展中国家也可以提供儿童 HMV 的医学支持及保障。有效的 HMV 可降低儿科重症监护病房（ PICU ）住院费用、提高患儿生存率及生活质 量。目前，国内外对 HMV 的需求增长迅速，对于这种复杂疾病的医学 支持模式，不同国家对不同疾病（如支气管肺发育不良、肌营养不良、 脊髓性肌萎缩症、 中枢性低通气综合征及阻塞性呼吸睡眠障碍综合征等） 的诊疗建议不同，疾病的家庭医疗经济负担、社会心理负担也有所不同， 这取决于当地的医疗保障制度。该文对此进行概述。 目前，国内外对家庭机械通气（ home mechanical ventilation ，HMV ） 的需求增长迅速，对于这种复杂疾病的医学支持模式，不同国家对不同 疾病（如支气管肺发育不良、肌营养不良、脊髓性肌萎缩症、中枢性低 通气综合征及阻塞性呼吸睡眠障碍综合征等）的诊疗建议不同，疾病的 家庭医疗经济负担、社会心理负担也有所不同。以下进行简述。 1 HMV 的国外应用现状的国外应用现状 自 20 世纪 40 年代，年代， 第一代呼吸机“铁肺”的问世， 挽救了无数急性呼 吸衰竭患者的生命， 随着医学技术的进步， 包括极低早产儿在内的急 慢性呼吸功能不全患者均能渡过危险期而得以生存，机械通气也从以往 重症监护病房的专有技术逐渐推广应用于其他各专业， 如呼吸专业、 耳 鼻喉专业、 神经专业、 遗传代谢专业等， 甚至从医院进入家庭的趋势 也越来越显著 HMV可应用于早产儿中重度的支气管肺发育不良、 先 天性气管软化、 先天性中枢性低通气综合征、 脊肌萎缩征、 肌营养不 良、 感染后的闭塞性细支气管炎等疾病， 可明显延长生命及提高患者 及家庭的生活质量。有统计显示， 自无创通气应用以来， 杜氏肌营养 不良患儿 25岁的存活率由原来的 12%升至 50% ［1］。自20世纪 80 年代， 国外已开展了 HMV治疗， 而且 HMV治疗群体增长迅速。据 国际范围统计， HMV需求在成年中为（ 6.6～20.0 ）/10 万、18岁以 下儿童为（4.2～6.7 ）/10 万［2 ］。来自洛杉矶南加州大学凯克医学院 儿童医院团队报告了一宗 26年来的回顾性分析，在 1982—2008 年间， 随着 HMV使用的增多， 患儿在 PICU 的住院天数明显下降， 这 164 例患儿（中位年龄 1.6岁）的主要疾病包括神经肌肉疾病（ 53% ）、肺 部疾病（29% ）、耳鼻喉疾病（ 2% ）、肿瘤疾病（ 5%）、心脏疾病 （5%）、 遗传代谢病（ 4% ）［3］ 2010 年， Edwards 等［4 ］分 析了一组 HMV患儿的结局和死亡原因， 发现 61％的 HMV患儿存活， 而 18％的患儿可以撤离呼吸机支持， 且49%的 HMV患儿属于意外死 亡， 其原因与慢性呼吸衰竭的主要原因无直接关系。随着越来越多的患 儿需要机械通气， 而 PICU床位有限， 无法为患儿提供稳定有效的呼 吸支持， 并且 HMV支持所需费用远低于住院治疗， 因此， 这些因神 经肌肉疾病及呼吸系统疾病等导致的慢性呼吸功能不全患儿对 HMV的 需求将越来越多 2 HMV 的家庭经济负担的家庭经济负担 目前， HMV治疗即使在发展中国家也是可行的， 且较为普遍［ 5］， 来自马来西亚大学医学中心儿科系的报道显示， 2001—2014 年马来西 亚有 79例儿童（中位年龄 11月龄）接受 HMV治疗， HMV所需设 备包括呼吸机、 吸痰器、 氧气罐、 电池等， 其中位费用是 7000 美 元， 而这些家庭的中位收入是 1693美元， 尽管缺乏有效的健康保险， 该作者仍认为在发展中国家开展儿童慢性疾病的 HMV是可行的［ 6 ］。 2001—2019 年间来自塞尔维亚国家数据库中的 114例 HMV患儿， 基 础疾病为神经肌肉疾病、 阻塞性呼吸睡眠障碍综合征、 先天性中枢通 气不足综合征及原发性呼吸系统疾病（囊性肺纤维病及严重的支气管肺 发育不良） ，但只有脊肌萎缩症和肌营养不良才能报销呼吸机费用， 他