遗传服务的伦理道德.pptVIP

四、家系风险成员遗传病检查中伦理 自主决定 知情同意 保密 有益无害 第三十页，共四十三页，2022年，8月28日 五、对出生缺陷或迟发性遗传病检查的伦理道德 ①应进行遗传咨询，让受检者通过咨询充分了解疾病是否会遗传、能否治疗，以及传递的风险等等，使之有充分思想准备接受检查的结果如经过遗传咨询后，应尊重受检者可能会改变的初衷或放弃基因检查 ②任何检查都应征得受检者的同意，咨询医师不应为了谋利或其他的目的进行指令性的检查 ③任何检查的结果都应为受检者保守秘密 第三十一页，共四十三页，2022年，8月28日 第一页，共四十三页，2022年，8月28日 本章重点 1.WHO为遗传服务的制定伦理指导原则 2.从事遗传咨询医师应具有的职业道德 3.WHO建议的产前诊断伦理准则 4.在遗传缺陷或迟发性遗传病的诊断过 程中容易引起伦理争论 5.遗传病基因诊断中的伦理要求 6.遗传基因治疗中的伦理争论 第二页，共四十三页，2022年，8月28日 讨论 2003年10月1日《婚姻登记管理条例》规定，人们办理结婚登记或离婚登记手续，都不用到单位或户口所在街道开证明了，也不必再过婚检这道关了。该条例本着个人对个人健康状况负责的原则，政府部门不再负责管理强制婚检的事宜。准备结婚的男女双方可自主到医疗机构检查自己的身体健康状况。以后，婚检将成为很私人化的一个检查，婚姻登记机关只会倡导新人进行检查，在结婚登记前给予婚检的告知单作为提醒，而不再作为硬性条件，强制进行。 问：在中国是否应该取消强制性婚前体检？ 第三页，共四十三页，2022年，8月28日 第一节 遗传病与遗传服务的概述 第二节 遗传病预防的伦理道德 第三节 遗传病检查与诊断中的伦理道德 第四节 遗传病治疗中的伦理道德 第四页，共四十三页，2022年，8月28日 遗传服务（genetic service） 应用遗传学知识和相关技术为患有遗传病的病人提供医学服务 包括：遗传咨询、遗传检查、遗传病的诊断和治疗 其目的是为预防和减少遗传病的发生，促进生育健康，提高人口素质 第五页，共四十三页，2022年，8月28日 第一节 遗传病与遗传服务概述 一、遗传病 二、遗传服务的目的与特点 三、遗传服务的进展 第六页，共四十三页，2022年，8月28日 一、遗传病 遗传病（genetic disorder）是指人体细胞内的遗传物质发生变异所引起的疾病，它包括基因突变或染色体畸形 人类遗传病可分为三类：即单基因遗传病、多基因遗传病和染色体病 第七页，共四十三页，2022年，8月28日 二、遗传服务的目的与特点（一） 遗传服务的目的 帮助有遗传病问题的人们和他们的家庭获得尽可能得以正常地生活与生育 在生殖和健康问题上作出知情选择 帮助他们进入相关的医疗服务（诊断、治疗、康复或预防）或社会支持系统 帮助他们适应独特的处境 知道医学上的有关新发展 第八页，共四十三页，2022年，8月28日 （二）遗传服务的特点 遗传物质变异引起的疾病如遗传病也具有终身性 在现阶段，许多遗传病还缺乏有效的治疗手段 遗传咨询、遗传病的检查和处理不仅关系到患者本人，也牵涉到其他家庭成员和亲属，可能引发一系列的个人心理和社会伦理的问题 第九页，共四十三页，2022年，8月28日 三、遗传服务的进展 基因检查 基因治疗 人类基因组研究 《医学遗传学与遗传服务伦理问题的建议国际准则》 第十页，共四十三页，2022年，8月28日 第二节 遗传病预防的伦理道德 一、遗传服务宣教中的伦理道德 二、遗传咨询中的伦理道德 第十一页，共四十三页，2022年，8月28日 一、遗传服务宣教中的伦理道德 （一）促进公正 （二）自主自愿 （三）尊重妇女 （四）诚信为先 （五）谨慎守密 （六）热情指导 （七）科学宣传 第十二页，共四十三页，2022年，8月28日 二、遗传咨询中的伦理道德 （一）正确把握遗传咨询的对象 （二）严格遗传咨询的程序 （三）遗传咨询医师应具有的伦理道德 第十三页，共四十三页，2022年，8月28日 遗传咨询医师道德要求 1.体察同情，减轻咨询者的心理压力 2.平等相待，热情关怀 3.尊重咨询者的隐私权 4.坚持自愿和知情同意的道德原则 5.坚持自主决定的道德原则 6.规范服务内容，自觉提高遗传服务质量 7.倡导互助精神，扩大遗传服务受益面。 第十四页，共四十三页，2022年，8月28日 第三节 遗传病检查与诊断中的伦理道德 一、遗传测试中的伦理道德 二、产前诊断的伦理道德 三、新生儿筛查的伦理道德 四、家系风险成员遗传病检查中伦理道德 五、对出生缺陷或迟发性遗传病检查的伦理道德 六、遗传病基因诊断的伦理道德 第十五页，共四十三页，