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罕见病上报管理制度 一、管理原则 医院成立罕见病数据上报管理领导小组，由分管院长、医学资讯科、医务处和有关科室负责人组成，医学资讯科具体负责罕见病数据上报的下载删除工作，配备专用电脑实行网络直报。 各临床科室指定罕见病病例管理负责人，负责督促、管理本科罕见病的登记和报告工作。 二、罕见病诊疗信息登记程序 （一）登记病种及诊断依据 首批登记参照国家卫健委等五部门联合印发的《第一批罕见病目录》，共涉及121种罕见病。后续登记范围随国家政策进行调整和扩充。 诊断依据参照国家下载删除卫健委印发的《罕见病诊疗指南（2019版）》。 罕见病登记范围包括门诊及住院确定诊断、疑似诊断罕见病的数据登记。 （二）登记方式 第一阶段:我院采用网络上报方式 在罕见病上报系统开发完成前，我院通过网站手工填入上报，临床医师发现罕见病例，需填写问卷星《罕见病病例上报登记》完成前期基本数据采集，医学资讯科管理员通过授权按照要求登陆国家罕见病信息系统下载删除进行信息上报。应当发现一例，登记一例， 第二阶段: 系统对接，等待开发完善 医师在HIS系统内填报电子版《罕见病诊疗登记卡》，通过HIS与罕见病诊疗服务信息系统接口上传相关数据，医学资讯科管理人员审核通过后上报罕见病病例。 （三）病例上报人员 临床医师是罕见病诊断、上报的第一责任人，并实行首诊负责制。 医学资讯科管理人员负责罕见病数据的审核和对外报送工作。 （四）登记时限 执行首诊医师负责制； 门诊病例实时上报； 住院病例应在患者出院后7日内登记至院内中国罕见病诊疗服务信息系统。 三、有关要求 全院各科室数据登记率达到100%，关节信息准确完整率应达到100%； 医院将定期开展院内登记数据的自查和通报工作。