癫痫：从儿童至成年的医疗过渡——来自安大略省癫痫执行工作组的建议刘旭(翻译)，熊维希、慕洁(审校)(发布时间：2018-08).pdfVIP

2022/12/7 癫痫：从儿童至成年的医疗过渡——来自安大略省癫痫执行工作组的建议刘旭(翻译) ，熊维希、慕洁(审校)(发布时间：2018-08) 癫痫：从儿童至成年的医疗过渡——来自安大略省癫痫执行工作组的建议 刘旭(翻译)，熊维希、慕洁(审校)(发布时间：2018-08) 要点 ·应尽早开始向成人医疗的过渡，这一过渡在患者转出儿童医疗系统后仍未完成 ·过渡期是重新考虑诊断和治疗的理想时间 ·离开儿童医疗系统前后应进行社会心理筛查 ·二代测序技术应用前，基因检查阴性的患者，应使用当前技术重新检测 癫痫是儿童最常见的慢性神经系统疾病之一，约50%患者在儿童期缓解。其余患者的发作将一直伴随其至成年，他们需要理想地转诊至成人医疗服务人员(Health care provider，HCP)。通常医疗 的“转诊”只是将患者“交给”成人HCP。相反，医疗的“过渡”应该是有计划地、协调地让青少年从以儿童为本、家庭为中心的儿科环境向成人医疗环境过渡。周到的过渡或充分计划的转诊的 缺乏，将使治疗中断及病情加重的风险增加。 癫痫是一种复杂的疾病，发作仅是疾病的一部分。儿童时期起病患者的社会心理预后不容乐观。此类患者增加了与社会隔离、意外怀孕、行为与精神问题、教育程度低的风险，同时也增加了经济 依赖风险(与父母受教育程度无关)。不良的社会心理预后甚至在癫痫发作缓解的患者中也可观察到。 目前尚不清楚一个标准规范的儿童至成人医疗保健系统(Adult health care system，AHCS)的医疗过渡计划是否能够改变以上不良预后。但一个精心设计的，多学科的过渡方案应该能解决癫痫控 制及共存的社会心理问题。 从儿童到成人医疗保健系统的转变对青少年癫痫患者及其家庭来说是很困难的。最困难的是医疗过渡方案的建立和维持。例如，很难协调儿童和成人项目的HCPs日程，并将他们集合到一起，因为 他们通常在不同场所独立工作。寻找过渡的诊所可能也存在困难。此外，一些付费体系不允许儿童和成人神经科医生看诊同一患者，而多学科合作需要为特殊服务及协调支付额外的费用。 最近，加拿大安大略省的卫生部和长期医疗部(Ministry of Health and Long Term Care，MOHLTC)开发了安大略省癫痫综合治疗的模型(人口约1400万)。这项任务的一部分是对儿童到AHCS的 过渡进行指导。在此，我们将对这些指导方针进行总结。 1 如何改善患者从儿科进入成人健康保健系统 作为提高癫痫治疗项目的一部分。MOHLTC建立了一个省级癫痫任务实施小组(Epilepsy implementation task force，EITF)。主要负责省级癫痫策略和指导方针的制定，包括青少年癫痫患者从儿 科到成人医疗过渡策略。在安大略的重症医疗服务和神经外科咨询委员会支持下，EITF创建了一个过渡工作组(Transition working group，TWG)。此工作组包括儿科和成人癫痫学科专家、精神 科医生和来自学术界和社区的家庭医生，从事儿童和成人癫痫项目的社区医师、护士和社会工作者，以及青少年内科医师、律师、职业治疗师、社区癫痫机构的代表、癫痫患者和严重智力障碍的 癫痫患者父母。TWG使用的是来自美国儿科学会、美国癫痫协会和省(安大略省)妇幼理事会的框架。另外，还有几份文献概述了不同儿科慢性疾病的过渡原则，以及专门对癫痫患者过渡进行了综 述。大多数文献强调了多学科过渡的必要性。 22:10000/content/html/print.htm?randnumber=0.43242895709515383 1/17 2022/12/7 癫痫：从儿童至成年的医疗过渡——来自安大略省癫痫执行工作组的建议刘旭(翻译) ，熊维希、慕洁(审校)(发布时间：2018-08) TWG小组召开了24次电话会议，经过两年的反复修改制定出最终的文件。同时设立以下委员会：①癫痫发作的诊断和管理委员会；②心理健康和心理需求委员会；③经济、社会和法律支持委员 会；④筛查工具委员会。各委员会对1995年～2016年期间，出版文献进行了广泛的回顾，并同时回顾了学校和机构为癫痫患者及伴智力障碍的患者提供保健服务的网站。与这些机构的员工直接接 触，以确认有关癫痫患者的经济、社