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《脊髓损伤神经源性膀胱居家康复指南》编制说明1、标准制定背景及任务来源
神经源性膀胱(NeurogenicBladder,NB)是一类由于神经系统病变导致膀胱和∕或尿道功能障碍(即储尿和∕或排尿功能障碍),进而产生一系列下尿路症状及并发症的疾病总称。神经源性膀胱是脊髓损伤后常见的严重并发症之一,其发生率约为70%~84%,严重影响患者生活质量,危及患者生命。神经源性膀胱功能障碍随病程进展呈动态变化,康复进程缓慢,
居家护理成为这一类人群的首选。
目前国内尚无脊髓损伤神经源性膀胱居家康复护理的相关指南,通过本标准制定拟改善神经源性膀胱患者的生活质量及依从性,规范神经源性膀胱居家护理康复干预,以期为脊髓损伤居家人群、社区医务工作者、养
老机构相关人员提供借鉴方案,以规范神经源性膀胱管理。
牵头起草单位重庆医科大学附属第二医院是一所拥有130年历史的百年老院。康复医学科是本市最早的康复医学与理疗学博士学位授权点(地方院校)和留学生培训基地,是重庆医学会物理医学与康复专业委员会前主任委员单位,重庆市技术学术(康复医学与理疗学)带头人单位,国家中医药管理局“十二五”重点专科,重庆市康复医学医疗质量控制中心,重庆市康复专科护士规范化培训基地和重庆医科大学康复治疗技术本科专业主办单位。强大的优势学科配套也为本课题的顺利完成提供了良好的保
障。
我科于2008年率先在重庆地区开展神经源性膀胱规范化管理和家居访视等工作,先后主办8期重庆市康复专科护士培训班和2期全国专科护士培训临床实践学习,多次举办神经源性膀胱管理工作坊,深入社区进行规范化膀胱管理宣教等。每年收治不同年龄阶段及不同诱因导致的神经源
性膀胱排尿障碍患者上百例,涉及成年及儿童患者。科室拥有二便障碍亚
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专业小组,成立了以脊髓损伤为研究方向的医护技综合康复团队,专门管
理神经源性膀胱患者。还通过康复护理门诊,解决非住院患者的膀胱问题。
项目起草团队具备良好的合作传统,由素质较高、临床经验丰富的医疗、护理专家组成,来自全国各地具有影响力的康复专科,目前已完成初
步起草等后续工作。
本标准计划下达部门:中国残疾人康复协会,2023年度,计划编号:。
本标准主要起草单位:重庆医科大学附属第二医院、北京大学第三医院、遂宁中心医院康复医院、海南省人民医院康复中心、四川大学华西医院、中山大学孙逸仙纪念医院、陆军军医大学附属第二医院、贵州医科大学附属医院、十堰市太和医院、云南省第一人民医院、厦门市第五医院、
首都医科大学附属北京康复医院。
本文件主要起草人:蒋玮谭波涛虞乐华王欣胡可慧符俏谢国省
宋云玲何杏辉李琴吴国艳李久虎杨丽莉洪志评刘丽爽
主要分工:
标准规划组:主要负责策划标准内容,制定标准计划。
标准编撰组:主要负责标准草案编写,调整格式符合制定准则。
标准修改组:主要负责标准内容修改,综合各方意见改进内容。
标准审核组:主要负责标准内容审核,提交标准申请。
2、主要工作过程
(1)启动阶段
2023年2月2日,在《中国残疾人康复协会关于征集2023年团体标准计划项目的通知》下达后,由重庆医科大学附属第二医院牵头,根据任务要求,成立标准编制起草工作组,组织标准的编制和协调工作,开研讨
会,拟定申报方向,查阅相关资料,开展现状调查。
(2)标准草案稿编制阶段
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2023年2月召开标准草案首次会议,确定标准撰写内容、成立标准撰写团队、分配团队成员任务。2023年3月-2023年4月,完成《脊髓损伤神经源性膀胱居家康复护理评估及健康促进》初稿,标准撰写团队针对标准初稿进行研讨,召开研讨会3次。2023年4月《脊髓损伤神经源性膀胱居家康复护理评估及健康促进》草案初筛入选,召开研讨会2次,讨论修改内容,2023年6月送审残疾人康复协会专家提出意见:团体标准内容单薄,建议“脊髓损伤神经源性膀胱居家康复护理评估及健康促进”题目修改为“脊髓损伤神经源性膀胱居家康复指南”,补充内容,根据GB/T1.1-2020等要求修改完善后再次提交。2023年7月,根据专家要求修改内容,2023年7月21日参与立项审查会,根据研讨会意见和专家意见修改后完
成《脊髓损伤神经源性膀胱居家康复指南》第五稿。
2023年8月,标准起草组已完成《脊髓损伤神经源性膀胱居家康复指南》团体标准意见征集稿,并于2023年9月8日召开《脊髓损伤神经源性膀胱居家康复指南》团体标准征求意见稿专家研讨会。组织团队成员对草案进行内部讨论。主要修改意见如下:1)将神经源性膀胱(neu
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