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罕见病研究

JournalofRareDiseases

·专家笔谈·

以数智化驱动为导向的罕见病数据共享研究进展

1∗2,3∗24,52,3,6

顾亦梧,温俏睿,刘淇凯,弓孟春,王胜锋

12

北京大学医学人文学院公共卫生学院流行病与卫生统计学系

3重大疾病流行病学教育部重点实验室(北京大学),北京100191

4广东医科大学多模态数据融合创新应用实验室,湛江524023

5神州医疗科技股份有限公司,北京100089

6北京大学人工智能研究院,北京100871

通信作者:王胜锋,E⁃mail:shengfeng1984@126.com

弓孟春,E⁃mail:gmc@nrdrs.org

【摘要】近年来,数智化技术的快速发展为罕见病数据共享提供了新的路径,为罕见病领域研究的发展注入了新的力

量。本研究旨在梳理国内外与数智化数据共享相关的文献,并结合中国罕见病现状,构建适用于中国的数智化罕见病数据

共享理论框架。通过检索PubMed、EMbase、Cochrane、中国知网、万方数据知识服务平台、维普中文科技期刊数据库,筛

选获得代表性文献214篇。文献阅读发现,数智化技术在罕见病数据共享的不同环节中发挥了重要作用,中国、美国和欧

洲已形成各具特色的数智化驱动罕见病数据共享体系。基于此,本文结合“信息共享空间”理论,分析中国罕见病数据共

享现状,阐述中国现状与“罕见病数据共享空间”构建目标的差距,提出数智化驱动的解决路径及罕见病数据共享空间

“DI⁃STARS”理论框架。中国应大力发展数智化技术,深化以表型术语为核心的数据标化体系,营造以数智创新为基调的

环境,搭建以数智化技术为支撑的桥梁,结合“DISTARS”理论框架构建一个中国罕见病数据共享空间,以针对性地提

高罕见病的识别率,弥合中国罕见病患者的诊疗需求。

【关键词】罕见病;数智化;数据共享;理论框架

【中图分类号】R19;TP39【文献标志码】A【文章编号】2097⁃0501(2025)01⁃0061⁃09

DOI:10.12376/jissn2097⁃0501202501009

TheProgressofResearchonDataSharingofRareDiseasesDrivenbyDigitalIntelligence

1∗2,3∗24,52,3,6

GUYiwu,WENQiaorui

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