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癫痫患者生存质量量表（QOLIE-31）

癫痫患者生存质量量表（QOLIE-31）是基于癫痫患者独特的生理、心理及社会需求开发的特异性评估工具，旨在通过量化指标全面反映患者在疾病影响下的整体生活状态。该量表通过结构化问卷形式，从多维度捕捉患者主观体验，为临床治疗效果评价、个体化干预方案制定及患者长期健康管理提供科学依据。以下从量表维度构建、具体条目设计、计分方法、信效度验证及临床应用价值等方面展开详细说明。

一、量表维度构建与理论基础

QOLIE-31的开发基于生存质量（QualityofLife,QOL）的多维理论框架，结合癫痫患者的核心关切点，最终确定7个核心维度：癫痫相关担忧（SeizureWorry）、发作影响（ImpactofSeizures）、情绪状态（EmotionalWell-being）、认知功能（CognitiveFunction）、社会功能（SocialFunctioning）、药物副作用（MedicationEffects）及总体健康感知（OverallHealthPerception）。每个维度的设定均经过文献回顾、患者焦点小组访谈及专家咨询验证，确保覆盖癫痫患者最关注的生存质量相关领域。

1.癫痫相关担忧

该维度聚焦患者对疾病不确定性的心理负担，反映其对发作风险的持续焦虑。癫痫作为一种具有不可预测性的慢性疾病，患者常因担心发作时机、场合及后果产生心理压力。例如，患者可能担忧在驾驶、工作或社交活动中突发发作，导致安全风险或社会评价降低。此维度通过4个条目评估患者对发作的恐惧程度及对生活规划的影响，如“过去4周内，您是否经常担心癫痫发作会让他人对您产生负面看法？”“您是否因担心发作而减少参与社交活动或外出？”等问题，从频率和程度两方面量化焦虑水平。

2.发作影响

发作本身是癫痫患者生存质量的直接影响因素，此维度通过5个条目评估发作频率、严重程度及对日常生活的干扰。具体涉及发作对睡眠、工作/学习、家庭责任履行等方面的影响，例如：“过去4周内，因癫痫发作，您有多少天无法完成日常家务（如做饭、打扫）？”“最近一次发作后，您需要多久才能恢复到正常状态（如体力、注意力）？”条目设计兼顾客观行为限制（如无法完成任务的天数）与主观恢复难度，全面反映发作的实际影响。

3.情绪状态

慢性疾病常伴随情绪障碍，癫痫患者因疾病负担、社会歧视等因素，抑郁与焦虑发生率显著高于普通人群。该维度包含6个条目，涵盖抑郁情绪（如“过去4周内，您是否经常感到情绪低落、对事物失去兴趣？”）、焦虑症状（如“您是否频繁因担心发作而感到紧张或烦躁？”）及情绪调节能力（如“当发作后，您能否较快调整心态继续日常活动？”）。条目采用Likert5级计分（1=几乎没有，5=几乎总是），通过正向与反向问题结合，避免反应偏差。

4.认知功能

癫痫及抗癫痫药物（AEDs）可能影响患者的记忆、注意力及执行功能，此维度通过5个条目评估患者对自身认知状态的主观感受。例如：“过去4周内，您是否经常忘记近期发生的事情（如约会、物品放置位置）？”“您是否在阅读或对话时难以集中注意力？”条目设计避免与其他神经系统疾病的认知评估重叠，聚焦癫痫相关的常见认知困扰，如药物引起的注意力涣散或发作后短暂记忆损伤。

5.社会功能

社会功能受损是癫痫患者常见的生存质量问题，涉及职业发展、社交互动及家庭关系。该维度包含4个条目，评估患者在工作/学习中的表现（如“因癫痫或药物副作用，您是否在工作中效率降低或需要他人协助？”）、社交参与度（如“您是否因担心发作而减少与朋友的聚会？”）及家庭角色履行（如“您是否因疾病影响而无法像以前一样参与家庭决策？”）。条目强调“因疾病导致”的社会功能限制，避免混淆其他生活事件的影响。

6.药物副作用

抗癫痫药物是控制发作的核心手段，但其副作用（如头晕、嗜睡、体重变化等）可能直接影响生存质量。此维度包含4个条目，涵盖躯体不适（如“过去4周内，您是否经常感到头晕或乏力？”）、外观改变（如“您是否因药物导致体重明显增加或脱发而感到困扰？”）及对日常生活的影响（如“副作用是否让您难以坚持规律服药？”）。条目设计兼顾生理症状与心理影响，反映患者对药物治疗的耐受性及治疗依从性的潜在障碍。

7.总体健康感知

该维度通过2个条目评估患者对自身健康状况的整体主观评价，作为生存质量的综合指标。例如：“您如何评价自己目前的整体健康状况（从1到5，1=非常差，5=非常好）？”“与过去一年相比，您认为自己的健康状况是改善、不变还是恶化？”此类条目为患者提供表达整体感受的机会，弥补维度化评估可能遗漏的个体特异性体验。

二、条目设计与计分方法

QOLIE-31共包含31个条目（各