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罕见病患者低保救助申请书

我叫林晓梅，身份证号3501211992XXXX2547，户籍地址是福建省福州市闽侯县上街镇厚美村127号，现长期居住在户籍地，共同生活的家庭成员共3人，分别是62岁的父亲林建国、58岁的母亲陈秀兰，我至今未婚未育，无其他共同生活亲属。

2019年8月我因持续肢体烧灼样疼痛、间歇性蛋白尿、反复不明原因发热到福建医科大学附属第一医院就诊，经多科室会诊加上基因检测最终确诊为法布雷病，属于国家《第一批罕见病目录》列明的罕见病类型。确诊后我的病情进展很快，不到半年就出现了下肢肌力下降、肾功能不全的并发症，现在完全丧失劳动能力，连日常起身、穿衣、洗漱都需要母亲全程协助，常年需要专人陪护，根本无法外出务工，也没有任何劳动收入。

确诊这四年来，我先后住院12次，单次住院花费最低1.8万元，最高时超过6万元，目前需要长期使用阿加糖酶β进行酶替代治疗，单支药物售价1.2万元，每月需要注射2支，虽然经过职工医保统筹报销、大病保险报销加上罕见病专项救助，每月自付的药费仍然需要3800元左右，再加上平时服用的护肾、止痛、营养神经类辅助药物，还有每月定期复查的抽血、尿检、肾功能检查费用，每月仅医药相关支出就稳定在4500元以上。

我父亲原本在附近的建材厂做装卸零工，2021年冬天突发脑梗，抢救后落下了左侧半身偏瘫的后遗症，现在连自主走路都费劲，也只能在家休养，没有劳动收入，每个月只