儿童慢性病家庭负担评估量表.docx

儿童慢性病家庭负担评估量表

1量表基本说明

1.1适用对象

本量表适用于评估0-18岁确诊慢性疾病（符合ICD-10慢性疾病分类标准，病程≥6个月，需长期治疗与照护）儿童的家庭整体负担，评估填写主体为儿童的主要家庭照护者，即每天照顾儿童时间超过4小时、连续共同居住≥6个月的家庭成员，以父母、祖父母/外祖父母为主。纳入评估的儿童慢性病包括但不限于：神经系统疾病（脑瘫、癫痫、重症肌无力）、精神发育与行为疾病（自闭症谱系障碍、中重度智力发育障碍）、先天性疾病（先天性心脏病、遗传性代谢病）、呼吸系统疾病（中重度哮喘、肺囊性纤维化）、泌尿系统疾病（肾病综合征）、血液免疫疾病（血友病、系统性红斑狼疮、