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唇腭裂患者照顾者的社会工作介入 　　摘要： 　　唇腭裂患儿的出生不仅对家庭来说是一个很大的“精神打击”，同时也给患者的照顾者造成巨大的精神压力。 “重生行动——社会心理支持试点服务”项目的实务经验总结及调查数据的分析显示，唇腭裂患者照顾者由于患儿唇腭裂疾病造成了物质、心理、精神方面的需求满足困境，而资源整合、有针对性的需求满足、增权赋能则是社会工作介入唇腭裂患者照顾者的依据。应通过建立社工与照顾者信赖联盟的方式，协助唇腭裂患者照顾者获得相关的知识和技巧，提升照顾者的动机水平，实现对照顾者的赠权赋能，缓解照顾者内心失落沮丧的负面情绪，增强照顾者的信心，促进患者身心的全面康复。 　　关键词： 唇腭裂；社会工作；信赖联盟 　　中图分类号：C 916文献标识码：A文章编号：1671623X（2013 　　唇腭裂是一种常见的口腔颌面部先天性畸形疾病，据相关资料统计，平均每出生600～1 000个婴儿中就有一个是唇腭裂患者。唇腭裂影响患者面部美观，严重的腭裂会引起发音障碍，使患儿言语不清楚，呈开放性鼻音状态。唇腭裂患儿的症状给患儿和家长的心理造成沉重的负担。根据调查显示，有194%①的患儿照顾者②在照顾过程中感觉非常累，有301%③的患儿照顾者感觉比较累。四川大学华西口腔医学院郑雷蕾的研究显示，唇腭裂患者出生对照顾者来说是一个“精神打击”，照顾者在照顾患儿期间经常会出现焦虑、乏力、头晕、惊恐、发疯感、消化不良、睡眠障碍和噩梦等精神症状，尤其以消化不良、睡眠障碍和噩梦较为严重。[1]唇腭裂患者照顾者的精神状态将直接影响患儿的成长，主要表现在影响早期亲子关系的建立，影响患者的心理发育，甚至可能引起患者早期的心理变化，并对以后心理障碍产生深远影响。[2]因此，如何有效缓解唇腭裂患者照顾者的心理压力，提升照顾者对患者的照顾水平已经成为研究者共同关注的问题。 　　一、唇腭裂患者照顾者的需求 　　需求（want）是个体自身对于某一需要满足物的取向，需求具有主观性。从2011年3月份开始，重生行动——唇腭裂患者及家属社会心理支持服务计划一共开展了两期社会服务活动，每期项目开展五次活动，每次为两个小节的小组团体活动。2012年第二期项目中，除了第一期的小组活动外，还增加了社区宣传和对唇腭裂照顾者的调查研究内容。调查结果显示，有874%④的唇腭裂患者照顾者来自农村，唇腭裂患者的出生给原本经济就不好的家庭蒙上了一层阴影。唇腭裂患者出生后，大部分照顾者都经历了较长的时间才接纳患者。由于家庭经济条件、对孩子未来的不好的预期等原因，照顾者面临很大的精神压力。综合项目调查收集的资料分析显示，唇腭裂患者照顾者主要有三个方面的需求。 　　（一）物质需求 　　在唇腭裂患者照顾者中，来自农村地区的照顾者较多，家庭经济条件相对较差；户籍在城市的患者，巨额的治疗费用也是一个沉重的负担。由于唇腭裂疾病的康复需要经过一个复杂的系统治疗过程，即唇腭裂的序列治疗。“序”意味时间的先后，即按照生长发育的不同年龄阶段进行相应的解剖形态的恢复、语音训练、二期修复等；“列”是从横向上看，意味着遗传学、心理学、社会学、颌面外科学等多个学科的参与。因此，序列治疗所需的费用对于照顾者来说是一笔很大的费用，即使是一般正常的家庭也很难承受这笔巨大的医疗费用的开销。除了费用方面的需求外，患儿照顾者刚接触患儿时，由于患儿的特殊情况，缺乏相关的护理技巧，迫切需要学习患儿护理方面的知识。 　　（二）心理需求 　　良好的心理状态是个体积极生活和工作的保证。研究显示，唇腭裂患者照顾者的心理状态既与患儿患病类型的严重程度有关系，还与是否得到社会和家庭的支持有很大的关系。首先影响唇腭裂患者照顾者的心理状态的是其自身的素质。由于唇腭裂患者的照顾者大部分来自农村地区，心理承受能力普遍较弱。据调查了解，在某些农村地区，甚至出现由于接受不了所生的孩子是唇腭裂患儿而直接遗弃的现象。在入户进行深入访谈过程中也了解到，很多唇腭裂患儿的照顾者曾有过遗弃孩子的念头，后来得知这种疾病能够治好，才得以让孩子生存下来。但他们在很长一段时间都无法接纳孩子。另外由于家庭的贫困，很多家长普遍存在焦虑的症状，担心自己无法负担孩子巨额的医疗费用，担心手术不顺利对孩子带来伤害。还有些家长认为孩子的畸形是由于自己的过错造成的，为孩子的畸形感到自卑，不敢把孩子抱出去，无法承受别人异样的目光，担心受到歧视。有些大点的孩子的照顾者宁愿自己的孩子呆在家里，而不愿意让孩子跟别的孩子一起玩耍。这些现象显示，如何消除唇腭裂患者照顾者的自卑感和自责感，减少他们因患儿的畸形而带来的无助感是当前唇腭裂患者照顾者中尤为突出的问题。 　　（三）精神需求 　　精神支撑是个体生活的重要动力，是生活中重要的能量源泉。唇腭裂患儿的出世给患者照顾