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结核病患者生存质量及其影响因素的定性研究
刘秀惠 杨本付庄斌颜炳光王银成
通过专题小组讨论和个人深入访谈描述结核病 活的能力。一位男性患者描述:“走路气喘,还不能
对患者牛存质量的影响及其影响的因素。 走太长时问,连洗澡都受到限制。”但大部分的患者
1.对象与方法:研究共调查r40个对象,男性 认为结核病对他们的只常生活影响不大。一位临床
医生说结核也许损伤肺,并且一凿病人的肺功能可
32人,女性8人,平均年龄是46.2岁。采用目的性
抽样的方法抽取了山东省曲阜市正在接受治疗的活 能不会完全恢复。
动性结核患者10人进行个人深入访谈。采用了专 (2)躯体症状:咳嗽和疲乏一般是最受关注的,也
题小组谈论的形式组织了5个小组共30人进行专 是病人最初寻求医疗帮助的原冈。一个男性病人描
题小组讨论,其中包括3组结核病患者的专题小组 述“以为自己得r流感,咳嗽义咳痰,根本就不知道足
}方谈,2组包括村结防医乍和临床医生的专题小组 结核病,去看感冒时才查出得厂结核病”另一传女性
访谈。对医牛和病例单独进行专题小组访谈,目的 患者则说:“总感觉浑身无力,T:什么都没有精神,所
足为了增加讨论的公开性和允许极少数的权威性评 以到医院查查看自己得r什么病。”一位老年男性患
论的介入。个人深入访谈町以灵活的提出新发现的 者说:“最近也不愿意吃饭,体茸下降的特别快。”
问题,并可逐层深入了解产生这些问题的根由。本 (3)社会功能:社会功能足指日常生活中人与人
研究个人深入访谈则在结核门诊病人及住院病人间 的相互作用。一位临床医生说“我认为人们之所以
展开。调查员采用开放型探索性问题询问病人诊断 害怕结核病人去自己家是因为害怕传染给自己的孩
为结核后的感受,疾病对他们生活的影响,对抗结核 子及其家人”。大多数病人认为结核病影响了他们
药物的依赖性及药物的副作用等问题,例如,你是如 的社会活动。一个妇女患者说“我一般不出去,因为
何发现自己得结核的?要求每位病人对每一个问题 咱也知道自己有这样的病,也不想传染给别人家的
都要作答,并对自己感兴趣的话题谈一下自己的看 孩子”。另一方面,大多数病人认为亲密的朋友和家
法,每个问题结束时调查员总结讨论中提到的要点, 人并不疏远他们。
并要求病人作进一步的讨论最后确定要点的一致 (4)角色功能:角色功能包括一个人在工作,家
性。所有资料都采用录音记录。所有的访谈均得到 庭或社会中发挥作用的能力。几个参加者认为结核
了被访者的知情同意。为避免访谈结果受到研究人 病影响r他们的角色功能。2个结核病患者说因为
结核病失去了工作。一个司机患者因为身体极度虚
员主观因素的影响,全面真实地揭示目标人群情况,
弱不能胜任以前的工作。另一个女孩失去了工作则
资料的整理步骤为:①逐字逐句转抄录音资料并加
是冈为她没有更多的精力去T作,“我可以自己照顾
入现场观察记录;②反复阅读笔录资料以求对资料
自己,可以做基本日常家务,像买东西,照顾孩子等,
有总印象,找出被访者的主要观点和态度;③从笔录
fH不能再做更多的事情”;一些病人认为家庭成员承
中除去因主持人的引导而回答的问题,找出特殊的
担了太多的责任。
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