基因药物学之伦理分析.pptVIP

基因藥物學之倫理分析 李瑞全教授 國立中央大學哲學研究所 台灣生命倫理學學會 基因體之完成：人類之基因結構差異極少、個人或族群之基因特徵也更明顯 基因藥物學(pharmacogenetics)或基因體藥物學(pharmacogenomics)之出現 後基因時代之課題：個人化藥物 I.基因干涉與新的倫理、法律與社會意涵(ELSI) 基因干涉：基因治療、基因手術、基因增強、基因混種等 基因體藥物學乃是一種間接基因干涉(indirect genetic interference)： 建立在個人之基因特徵上 減少藥物之劑量不足或過強所引致的副作用 個人之基因隱私與保密 家族與性別之污名化問題 引生新的醫病關係：醫師對病人和相關家屬之醫病關係 第四期(IV phase)之市場結果觀察之重要性 收集個別藥物對個別病人之療效 II.基因體藥物試驗、私隱與保密 A.同意之意義： 1.基因家族性使西方流行之個人之諮詢同意或告知同意(informed consent)明顯不足，應以「族群同意」(ethnic consent)為主 2.但現代社會之族群太分散，難以執行 3.因此，家庭同意(family consent)最為合理 4.由於基因藥物發展快速和難料，所取得之同意應為何種類：特定同意、廣泛同意(broad consent) 、一般同意(general consent) B.隱私：個人與族群或家庭隱私 C.保密與揭露 以生物資料庫(biobank)為例 III.基因藥物與個人化 基因藥物之研發主要在“基因型”(genotype)之差別 但尋找不同基因型實質上不可行 因此乃採取“表現型”(phenotype)為界線 因而引出族群、性別等標籤化和污名化之問題 American Institute of Health要求進行基因藥物測試時要包括女性、兒童 因為，不包括的成員即等於他們沒有公平享有研究資源，所研發出來的基因藥物對他們為無效 群組的基因因素又浮現出來，不同族群的選取含有歧視的問題 學者提出包含不同的族群進行基因藥物測試應是可容許的，雖然不是義務上應當的 孤兒基因型(orphan genotype)之不公平問題：因為有此類基因者人數少，藥物研發回報低，藥商不願投資研發，形成歧視 我們不容許基因歧視，因為一個人所得到的對待不應是由於他的基因組構所決定 基因歧視是一種基因決定論和物種歧視的表現 IV.新的醫病關係：醫師與病人家屬之關係 1.由於醫師所掌握的病人之基因疾病資訊，同時是病人之相關家屬所具有的，因此，醫師是否有義務告知病人之家屬患有同樣的基因疾病？ 2.美國一案例：法庭初判醫師有責任告知病人之女兒有同樣的大腸癌遺傳病 3.由於基因的家族性格，醫師所握有的不止是病人的基因資訊，也同時是其家屬的資訊，這不是揭露病人隱私，因為所揭露的是病人家屬的資訊，反而是醫師在知道家屬有如此之遺傳疾病時，有責任告知家屬當事人：醫病關係伸展到對不是來看病的第三者身上 在家庭內，基因資訊應當是透明的，是共同分享的 因此基因使得個人同意不足，須用家庭同意，個人自律不完全適用，須用「關係自律」(relational autonomy)或「倫理關係自律」 餘論 1.個人化藥物既引入個人之特殊性，卻同時引出人與人之間的親密性 2.基因問題必須以家庭為單位來解答，此即所謂基因例外論(genetic exceptionism) 3.個人主義式的存在實為一方法論的抽象說法，--真實地來說，人是在一家庭關係之中的存在，全體人類是一整體，是一道德社群(moral community) 4.換言之，人類不但是一家，與天地萬物本為一體—回歸儒家、道家、佛家的一個基本的理念。 完 謝謝 * *