一起救失業大夥作伙拚-罕見疾病基金會.pdfVIP

一起救失業 大夥作伙拚 文/本刊 當「失業」成了人們心頭中無法負荷之重， 氣衰退將會重擊原本就體質脆弱的罕病家庭，於是 更遑論身處弱勢中的罕病朋友們。 在既有服務不打折的情況下，透過「罕見疾病家庭 讓我們一同伸出愛心援手， 失業補助計畫」的推動，給予即時地支持協助，同 幫助罕病家庭再創人生的新契機！ 時我們亦希望願意提供工作機會的企業朋友們共同 響應，讓他們能有一份持續照護家庭的穩定收入， 在一片景氣低靡的聲浪，談及失業問題，人們 才能更發揮脫離失業困境的實質意義。 無不聞之色變且唯恐避之不及，就深怕成為 下一個受害者，更遑論因病持續背負經濟重擔的罕 雪中送炭 失業補助溫暖降臨 病家庭，在他們與疾病搏鬥之餘，哪來更多力氣 面對大環境不景氣，的確讓原本處於相對弱 去承受失業之苦？有感於此，在228國際罕病日前 勢的罕病家庭，更是雪上加霜，連帶也直接影響對 夕，基金會順勢推出「罕見疾病家庭失業補助計 病友的照護品質。故本會於今年特別提出「罕見疾 畫」，希望在這艱困年代，陪同大家暫度難關。 病家庭失業補助計畫」，即是以定額補助方式對罕 病失業家庭進行紓困，申請資格以97年1月起面臨 失業苦 伴隨久久不癒的疾病更苦 失業罕病家庭為主要對象，每戶每年可申請一次， 行政院主計處97年12月統計資料顯示，目前 並以兩萬元為補助上限。本會期望藉由該計畫的推 台灣地區失業率高達5.03%，若以全台保守推估近 展，有效協助正面臨失業困境之罕病家庭，解決眼 5,000個罕病家庭來看，就有約250個家庭深受其 前的經濟壓力，讓他們得以維持應有的日常生活狀 苦，甚至因為他們是社會的「極弱勢」，受影響的 態及照護品質，輔以配合本會既有之安養、醫療等 家庭將更多…。而單以去年接受本會生活、醫療等 服務，陪伴他們度過這波的失業難關。而依據目前 經濟補助的病家來看，更有將近78％是因為主要 本會接受來自全國各地的申請案件來看，已經核准 經濟提供者經濟收入不穩定或長期失業而需要社會 通過47件，共核撥約76萬元。且案件亦持續急速增 各界的幫忙。由於他們都是疾病長伴且常是一家多 加中，顯示這波不景氣確實波及到罕病家庭。 人，龐大的醫療照護支出成為經濟重擔，面對失業 風暴，更將無所適從，頓失依靠。而病友原有的照 就業推廣 主動出擊 護會不會因此減少甚至停滯？更是令人擔憂。 2月27日的記者會結束後，本會接到來自各方 因此，雖然大環境持續看壞，本會深感這波景 詢問電話，紛紛希望贊助此計畫外，亦有台北醫學 財團法人罕見疾病基金會 會訊 2009. 05 1 大學提供工讀機會要給罕病病友，目前已有一位小 再者，針對「身心障礙者權益保障法」定額進 腦萎縮症病友順利取得該工作，靠自己的力量努力 用於7月正式上路，將大幅提高公私立機構進用身 過活。本會針對病友就業的部分，除了持續與就 障者的比例，未足額則需罰繳差額補助款。其中， 業服務機構緊密合作，協助病友進行就業媒合外，