育儿过程中自闭症儿童家长需求的个案研究.pdfVIP

IJia0YULiLUFIYanliU I☆ 教育理论研 究☆ 胄儿边程l【】自闭症儿童家长需求的个案研究 高 雪 (北京工业大学 社会学系，北京 100124) 摘 要 ：本文采用参与武观察-9深度访谈相结合的研究方法，对 自闭症儿童家长在育儿过程中的需求进行调查研 究。研究发现：自闭症儿童家长存在着众多的需求，最为迫切的即为技能需求与心理需求；主要表现在家长希望能够 获得长期的指导与帮助，以及能够有效的缓解心理压力与负担，使 自己以更积极的心态面对所处境况。最后本文将通 过分析我国对 自闭症儿童及其家庭的社会支持现状探讨家长需求满足状况。 关键词 ：孤独症儿童家长；家长需求；社会支持 中图分类号 ：C916 文献标志码 ：A 文章编号：l002--2589(2010)01一O177—02 一 、 问题 的提 出 是何种症状、是否可以被治愈的信息需求 ；接着如何教养孩 自闭症也称孤独症 ，是一类 以严重孤独、缺乏情感反应、 子 ，促进孩子发展的知识技能的需求；希望获得情感上支持 语言发育障碍、交流障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反 的需求，以及其他一些需求等等。 应为特征的精神疾病。儿童一般在 36个月之前就会表现出 1．自闭症儿童家长的知识技能需求。研究过程中发现， 这类明显的症状 ，一旦确诊，病症会伴随其至终身。近年来， 自闭症儿童家长希望获得知识技能的需求尤为突出，因为如 自闭症发病率在全球呈急剧上升趋势。我国著名发育行为儿 何教养孩子，怎么促进孩子的发展 ，最终使他们能够适应社 科学专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹 会是家长心中最强烈的愿望。自从家长来到专业的机构接受 小兵说：“我国孤独症发病率上升速度惊人，已由原来的万分 专业老师的培训与指导，学习在 日常生活中与 自闭症儿童有 之三上升到千分之一。孤独症不再是罕见疾病，正成为严重 效互动的原则 ，熟练运用专业的方式方法来指导孩子；家长 影,I~JL童健康最常见的疾病。”而未被发现和有 自闭倾向的 们 已经从孩子的身上看到了不少的成效。刚开始正规的培训 儿童数量则更多。但是相对于越来越高的自闭症发病率和沉 之后，家长表示：“接受专业指导刚刚一个月，已经看到孩子 重的家庭负担，我国治疗 自闭症的专业人员却只有一两千 的进步了，以前孩子对于我的指令完全不理会，更不会去注 人，能够为他们提供服务和支持的专业机构也只有寥寥几 意听你说的事。但是现在他可以对我说的话做出反应了，而 家。这种状况就致使 自闭症儿童群体真正成为了一个被忽视 且有时候可以跟着我一步步的做下去，虽然大多时候还不是 的孤独群体。 很顺畅，但是短短的时间里就可以看到如此明显的变化 ，我 二、研究方法 真是太高兴了，非常感激机构。”通过调查，93％的家长的都 本研究采用质性研究，以个案访谈以主，和参与式观察 认为孩子变化的主要原因是机构教授的专业方法起到了作 相结合的研究方法，即通过对 自闭症患儿家长的深度访谈 ； 用。这样也使家长们增强了信心，学习动机也越发的强烈。 观察机构的服务模式，了解专业的授课内容与方法；系统的 但是有许多的家长存在着侥幸心理 ，认为自己的孩子在 考察他们所遇到的困境和需求，以及现有社会支持的状况。 经过一段时间的训练是可以治好，以后也不用再继续训练。 笔者在调查过程中共接触了56名 自闭症儿童家长，并最终 实际上 ，自闭症这种病症是一种发展性的障碍 ，不是可以通 选取进行访谈的对象为 11名，这些家长均在北京民间专业 过几个月甚至一两年的时间即可治愈的，即使是再先进的治 自闭症机构接受专业培训的儿童家长。 疗方法或者