进行性肌营养的不良的家庭指导.pdf

杜兴氏肌肉营养不良 (Duchenne Muscular Dystrophy) 的诊断与护理 給家人的指引 內文 免责声明 頁 I 引言 4 II 怎样使用本指引 5 III 诊断 11 IV 維持肌力及功能 14 V 复康及护理-- 物理治疗与职业治疗 25 VI 骨科护理 29 VII 肺功能的护理 31 VIII 心脏的护理 34 IX 营养、进食、吞咽及其他有关肠胃问题的护理 36 X 心理治疗 - 情绪行为与学习 39 XI 外科手术 43 XII 紧急护理 46 你会遇上的专业名词 49 免责声明 本“家人护理指引”刊载的资料，不是要取代医生的专业意见及治 疗。书中资料只属一般参考，对于其他个别病征，你需要向主诊医 生作进一步了解。你阅读这本指引后所作出的行动，全属个人决定。 Designed by r//evolution 01434 606155 01434 r//evolution by Designed 04 05 I 引言 II 怎样使用本指引 本指引将国际医学界对杜兴氏肌肉营养不良( 过深入研究后，作出独立和具有国际专业认可 本指引有很多资料，你可透过各种方法使用 以下简称DMD)的医疗护理的共识，撮写下来。 性的报告。他们对不同阶段下各种治疗方法作 它。有些家庭喜欢先详细了解DMD病况，有些 指引的核心部份已登载于“Lancet Neurology 专业评估及介定治疗是否“必须”、“适当” 家庭则只想针对性地了解某一阶段的情况。 在这阶段，DMD孩子会有一个名为Gowers的特 ”杂志上，也得到美国疾病防护控制中心 或“不适当”。他们曾钻研超过七万个不同的 征(Gowersmanoeuvre)，就是孩子从坐地起身 在图一，你可以知道专家们怎样将DMD病症的 (CDC)、“TREAT-NMD”网络及病人自发组织，