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生命的意义,精神的伟大;本作品的原始出处,是木藤潮香女士重新抄写亚也随病情发展而写下的难以辨认的日记,在稿纸上整理而成。
亚也已于书籍问世后的一九八八年五月二十三日凌晨零点五十五分,在全家人的守护下永远离开人世。
本书是作者在罹患脊髓小脑萎缩症期间,忍受着常人无法体会的病痛,并在常人无法想象的情况下,用这种独特的方式留下的所知、所感、所想,相信看过本作品的人都会被其感染,因其感动。;人的脑内有约一百四十亿个神经细胞,支援神经细胞的细胞数量则为其十倍,各个细胞分别属于不同的组织:有的负责运动和活动,有的负责听和说。换句话说,人的生命完全凭借各个组织的神经细胞来维持活动。
所谓脊髓小脑萎缩症,指的是这些组织里的神经细胞反射性进入体内,形成障碍,使负责掌管速度及平衡运动的小脑、脑干和脊髓里的神经细胞产生变化,最终完全消失。细胞为何会突然消失,至今原因不明。;十五岁时,上学的路上突然发现自己失去感觉,一头栽倒在离家百米左右的狭窄小石子路上,造成下巴受了重伤——普通人跌倒后都会用手支撑,但她确是直接以脸扑地。
其次,走路不稳,膝关节弯曲幅度太小;然后,身体日渐消瘦;还有,动作迟钝,不太灵敏。
走路变得越来越困难,只要拿着东西走路就肯定跌倒。如果饭吃得太急或者喝茶的时候,很容易被呛到,总是莫名其妙地独自发笑。每次都被弟弟问“问什么这么好笑?”时才突然发觉。;十六岁,由于迈左腿伸左手,迈右腿伸右手而进行康复训练,但过程十分困难。
为跟上帮她撑伞的好心人,加快了脚步,但一不小心,身体向前倾倒,血从口中涌出,因雨水而湿淋淋的柏油马路被血逐渐染红,牙被折断3颗,嘴唇剧烈红肿。
下课去厕所的时候,同学也跟过来帮助她,为此陪亚也迟到了10分钟。
走路的时候,即使前方有扶手,也会因无法握紧而摔倒,每天上下学都需要妈妈开车接送,到学校门口抱她下来,扶着妈妈的肩膀走到鞋柜门口,;趁着换球鞋的空挡,妈妈在帮她把书报和便当拿到位于二楼的教室。这样便可以手握扶手,慢慢地走进教室。
二年级的分班表已经没有她的名字,学校也建议她转到养护学校,这时手几乎握不住笔了。
暑假住院期间,伸腿、屈膝之类的动作越来越困难,连翻身都很吃力。甚至连说话也只能一句一句说,不能大声。笑起来再也不像是从前一样“哇哈哈”,而是变成了“呜呜……”吞咽困难的现象时常发生,舌头的基本功能也逐渐丧失。;住进养护学校后,向前迈腿的动作越来越困难了,开始使用轮椅。早上可能因为动作太急或心情太急,明明脚还没有迈出,就以为已经迈出去了。于是,身体自然向前倾倒,本想伸出手撑住身体的,但却办不到,于是……嘭,被担架抬进了保健室。
由于动作变得迟缓,每周的打扫房间因为不能按时完成被误解为“没有打扫”,去图书馆借书到关门时间也不能完成,被斥责“赶快回去!想找书的话就早点来!”;同时,左手出现不自然的动作(手指伸直或弯曲的时候,会连带五个指头跟着一起动)。左腿关节、左胸、手臂上侧、右侧臀部都开始感觉疼痛,右脚的膝盖嘎吱嘎吱地响。
十七岁,即使有了轮椅,一个人操作轮椅外出还是很困难。因为手已经无法随心所欲地活动,操作总会出错。
在浴室里摔倒了,脚尖已经没办法再帮助脚取得平衡——恐怕再也无法平衡了,但没有受伤。;第二次在浴缸里摔得很严重,当抓住浴缸边缘往澡盆里坐下的时候,不小心跌了下去。下面有个肥皂盒,被一压便“喀嚓”一声碎了,碎片刺入屁股,浴缸内鲜血如注。
暑假结束后,骨关节活动不良,虽然可以前后走路,但却无法像螃蟹那样左右张开;脚失去了灵活性,阿基里斯腱无法将脚控制好;“ バ”和“マ”这两行的假名发音变得很困难。;此时已经无法唱歌了,因为嘴唇四周的肌肉已经变得僵硬,腹部肌肉也失去了力量,只能发出类似蚊子嗡嗡叫的声音……
哭累了,撑起身体开始解答数学习题,结果和标准答案一致,但是这样还是不行,因为足足花了五十五分钟……
マ、ワ、バ行,还有N行的鼻音越来越难发了。口型可以吻合,但却无法发声,脱口而出的只有空气,因此也变得无法和其他人顺利沟通了。;吃饭时,已经无法得心应手地使用筷子,右手的拇指无法用力抓紧,其他的手指也变得僵硬、无法动弹。结果,除了流食外别无选择。
眼睛变得看不清,脑袋也跟着晕眩,右腿的形状开始发生变化,只有拇指能翘起,而其他的都像睡着一样一动也不动。
腹压降低、肺活量越来越小,不管怎样做都无法将痰咳出。从叠被子到穿制服需要花上一小时,上厕所三十分钟,吃饭四十分钟,遇到人的时候无法说“早安”,洗澡时无法控制身体的重心,因此缓缓地沉入浴盆内。;十八岁,擦汗也已经成为了高难度技巧的动作。
第二次住院时,练习使用拐杖,但因为右手使不上力,看起来总像要跌倒的样子;练习从椅子上站起来,但一起身就晕眩;练习手握棒针,与其说握,她的动作更近似于抓,而且抓住之后就放不开。身体已经呈现僵硬麻痹状态,无法连贯做出握紧、松开的
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