重型地中海贫血患儿家长社会支持与患儿遵医行为的相关性调查.pdfVIP

护理研究 2012年 3月第 26卷第 3期 中旬版 (总第 388期) ·701 · 重型地 中海贫血患儿家长社会支持与 患儿遵 医行为的相关性调查 Investigationon correlationbetweensocialsupportofparentsofchildrenwith severethalassemiaandfollowingdoctorbehaviorsofchildren 田茂兰 TianMaolan(People’SHospitalofLonglingeNationalityAutonomous TownofGuangxiZhuangNationalityAutonomousRegion，Guangxi533400China) 摘要 ：[目的]了解重型地 中海贫血患儿家长社会支持状况与患儿遵医行为的关系。[方法]采用社会支持评定量表 (SSRS)和 自行设 计调查 问卷对 44例重型地 中海贫血患儿家长进行调查 。[结果]SSRS高支持组与低支持组患儿遵 医行为比较差异有统计学意义 (PO．O1)。[结论]社会支持对重型地 中海贫血患儿遵医行为有明显促进作用 。 关键词 ：地 中海贫血 ；社会支持 ；遵医行为 中图分类号 ：R473．55 文献标识码 ：C doi：10．3969／j．issn．1009 6493．2012．08．014 文章编号 ：1009—6493(2012)3B一070l一02 地 中海贫血又称海洋性贫血 、珠蛋 白生成障碍性贫血 ，是一 1．2．1 调查工具及方法 采用 肖水源 的 “社会支持评定量表 类常染色体遗传性缺 陷，引起血红蛋 白珠蛋 白肽链基 因突变或 (SSRS)”E2]评定社会支持情况 ，SSRS包括客观支持 、主观支持 缺失所致 的一种或多种珠蛋 白链合成障碍 ，引起红细胞 内正常 及对社会支持的利用度 。客观支持 内容 ：近 1年来与家人是否 的血红蛋 白减少 ，并伴贫血 的遗传性溶血性疾病 ]。据 WHO 一 起居住 ，遇到 困难 时得到的经济支持 ，解决实 际问题 的帮助 ， 公布的数据 ，世界上至少有 2．7亿人携带地 中海贫血基 因，全球 安慰和关心的来源 ；主观支持 内容 ：有多少关系密切且可以得到 每年有 1O万地 中海贫血患儿出生 。本病呈全球性分布 ，但是 以 支持和帮助的朋友 ，与邻居和 同事 的关系情况 ，从家庭成员得到 地 中海沿岸地 区、中东、中国和东南亚各 国等为高发区。地 中海 的支持和照顾情况 。社会支持利用度 内容 ：遇到烦恼时的倾诉 、 贫血在我国主要分布于长江以南省份 ，尤其以广西、广东、四川I 求助方式，参加 团体组织活动情况等共 1O个条 目，各条 目一致 等省份多见 ，B地 中海贫血基 因携带率分别为 6．，78 、2．54 、 性系数为 0．89～O．94，表 明该 问卷有较好 的重测信度 。每条 目 2．18 l2]。 由于重型地 中海贫血 患儿发生慢性进行性贫血 ，虽 共有 4个选项 ，从无到全力支持分别计 1分～4分 ，经济来源 ： 然 目前我 国也开展一些新 的治疗方法 ，如造血干细胞移植 ，但 由 无任何来源得 0分 ，有几个来源就计几分 ，得分越高则得到社会 于受经济、医疗条件等诸多因素的影响，大多数重型地 中海贫血 支持越多。同时采用 自行设计的遵医行为调查问卷 ，对患儿家 患儿只能靠定期输血和使用除铁剂治疗来维持生命 ，这样不但 长进行调查 。该问卷调查表 内容包括 ：按时回院输血及使用除 使家长 的经济、心理负担加重 ，而且也会影响家长 的工作和生 铁剂情况 ，均设有基本、偶尔、完全不 3个选项；不按时输血和应 活，导致部分患儿不能按时回院进行治疗 。重型地 中海贫血患 用除铁剂的相关因素有经济困难 、没有时间、认为不重要 。该量 儿的遵医行为完全取决于家长的配合程度 。本调查 旨在 了解重 表测查前行预试验 ，经统计学专家进行信度评定 ，其信度为 型地 中海贫血患儿家