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癫痫儿童生活质量探究 　 作者：林楚卿，刘满芬，刘南华 【摘要】 目的：研究癫痫儿童的生活质量（QOL）。方法：对100例符合入选标准的癫痫患者和对照者100例，进行癫痫患者生活质量量表—48（QOLIE—48）的评估。结果：癫痫组较对照组QOL明显降低，癫痫的影响、对癫痫的看法、记忆功能、耻辱感、体能、学校行为等多种因素对QOL影响较大。结论：癫痫患儿QOL 明显降低，加强对癫痫儿童的综合治疗，控制痫性发作是提高其QOL的前提，心理干预是提高QOL的关键。 【关键词】 痫；生活质量；儿童 　　Study of the Quality of Life in Children with Epilepsy 　　　Abstract： Objective： To study the quality of life in children with epilepsy. Method： The QOLIE-48 was administered to 100 children with epilepsy who met the entry criteria (epileptic group).100 normal children who had the similar personal characters several as control (control group). Result： Compared with control group, QOL score was lower in epileptic group. In decreasing order of importance, these factors were Epilepsy impact， Attitudes toward epilepsy， Memory function， Stigma， School behavior， Physical functioning. Conclusion： QOL in children with epilepsy was lower than normal children. General comprehensive care should be applied to children with epilepsy. Athough adequate drug treatment to control the seizure attacks was important, psychological intervention was in dispensable and it was the key to improve the QOL of epileptic patients. 　　Key words： Epilepsy; Quality of life; Children 　　癫痫（epilepsy, EP）是儿童时期最常见的慢性神经系统疾患之一，患病率达5‰［1］。临床上，约有70%～80%的患儿通过正规服用合适的抗癫痫药物，能很好地控制痫性发作。但患儿所面临的心理卫生问题日益突出和严重，其主要表现在癫痫儿童的学习和生活质量（quality of life, QOL ）全面下降［2］。我们于2000年5月至2006年11月用癫痫患儿生活质量专用量表（quality of life-48, QOLIE-48 ）［3］对汕头地区100例癫痫患儿的QOL进行评估，并与100例正常儿童进行比较，以了解癫痫患儿的生活质量状况，现将结果报告如下： 　　1 对象与方法 　　1.1 研究对象：研究组：100例癫痫患儿均来自我市两家市级医院神经科门诊，均具备以下条件：①符合1989年国际抗癫痫协会提出的癫痫及癫痫综合征分类标准［4］；②可正确理解测试所用的语言及量表内容；③研究期间生活中无重大负性事件发生；④受试年龄为6～16周岁，本组病例中男57例，女43例，农村54例，城市46例，平均年龄11.3±2.7岁。正常对照组：为本市普通学校就读的中小学生。与患儿在年龄、性别、文化程度等方面均严格匹配。 　　1.2 研究方法：生活质量的评估：癫痫患者生活质量量表选用1999年Cramer等［3］人发明的青少年儿童专用癫痫生活质量量表（QOLIE-48 ）作为QOL评估工具，在量表规则允许范围内，为适合我国具体情况，对量表个别项目加以修改。量表由8个分项、48个问题组成，外加3个供选择的附加题（主要针对癫痫患儿、正常对照组不用回答）：①癫痫的影响（12题）；②认知功能（10题），包括记忆力、注意力及理解处理问题的能力等；③对癫痫的看法（4题）；④体能（5题）；⑤社会支持（4题）；⑥学校行为（4题）；⑦健康状况（3题）。量表由受试者