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關懷的認知與體驗 ~~讀書報告~~ 主題~弱勢族群~~天使小孩 組別~第六組 組員~黃雅靖/張嘉玲/蔡沛璇 指導老師~李皎正 老師 作者~林照程、 蕭雅雯 書名~我的慢飛天使 作 者 簡 介~ 是一對畢業於國立台灣師範大學音樂系的夫婦。林照程曾任國立台南師範學院樂團指揮,並指導過許多所中小學的音樂班,其後成立音樂製作公司製作許多古典結合流行的音樂會。蕭雅雯曾於多所中小學任音樂老師。夫婦兩人現任財團法人天使心家族社會福利基金會執行長﹑副執行長以及聚藝文化事業有限公司負責人﹑音樂顧問。她們共有四個女兒,大女兒詠晶、二女兒逸華、三女兒美恩、小女兒奕恩。 發展遲緩的定義: 發展遲緩就是指兒童在下列發展項目上有一種或數種,或全面的發展速度或發展項目品質上的落後。若不同的發展領域呈現不一致的發展速率,我們稱之為發展的解離現象(Dissociation);而單一或多個發展領域出現非順序性及不勻稱的內在不正常現象,則稱為發展的偏差現象(Deviancy)。 發展遲緩兒童的高危險群: 出生體重1500公克以下或妊娠期少於32週。 子宮內發育遲緩。 神經系統障礙(生產期間缺氧、顱內出血、抽筋 )。 先天性異常。 心肺功能異常。 感染。 新生兒加護病房病童。 其他(發展遲緩家族史...) 常見的發展遲緩的類型: 認知發展遲緩 語言發展遲緩 說話發展 語音表達 語音接受 混合型語言遲緩 動作發展遲緩 粗動作 細動作 動作協調 常見的發展遲緩的類型: 社會情緒發展遲緩 情緒失調 社會適應 全面性發展遲緩 非特定性發展遲緩 視覺 聽知覺 感覺統合 其他 何 謂 發 展 遲 緩 ~ 先天性的發展遲緩,絕大多數都是找不出原因的,跟染色體或基因遺傳不一定有關。 詠 晶 病 程 經 過~~ 1.西元1991詠晶〈老大〉出生 2.4~5個月大--阿嬤發現抱起來特別軟, 不會轉頭,對聲音沒有明顯反應→就 醫檢查 3.7個月大--開始作復健〈一個禮拜3次至 醫院〉 4.1歲--剛學會獨立坐著〈7個月會坐著〉 5.2歲前—核磁共振檢查→懷疑”發展遲 緩兒“+過敏體質—呼吸道 詠 晶 病 程 經 過~~〈續〉 6.4~5歲—復健機構~訓練生活自理〈禮 拜一至五〉 7.小一 —〈約8歲〉—出現癲癇 8.小四—因體重增加→會影響走路—減 肥〈但媽媽不願詠晶受苦〉--半年後 ~~瘦了8㎏ 9.國一 —開始坐輪椅 10.國二—半夜沒有呼吸→送醫急救1小 時→離開人間〈2005/03/05〉 內 容 大 綱~ 述說的是一對音樂家夫婦與他們女兒的故事。他們原本擁有人人稱羨的富裕生活,從小時候開始乃至結婚,身邊總是充滿著人們的稱許聲。原以為兩個優秀音樂家的結合,能夠培育出最出色的子女,然而隨著兩個女兒皆為遲緩兒的相繼出生,一切的美夢都破碎了。 於是他們拼命賺錢,以為金錢萬能;不斷求醫、作復健,不放棄一絲絲的希望;四處求神問卜,還被指示改行,不僅放棄音樂事業,甚至欠下巨債……面對一連串的打擊,他們過得下去嗎? 然而,愛是醫治苦痛的良藥。因為愛,他們終於體會,「父母先走出來,孩子才有希望」,夫婦倆勇敢的走出陰霾,坦然面對兩個孩子的缺陷,「依照她原來的樣子去愛她」。 在大女兒七歲時,三歲的二女兒終於叫了爸爸媽媽……他們當了七年父母,才第一次聽到孩子叫「爸爸、媽媽」!所幸,他們第三、第四個女兒是完全健康的。生第三個孩子是一種冒險,而結果就像神蹟。生第四個女兒,則是見證生命的美好。 透過教會的幫助,他們踏實的進行償債計畫,解決了債務問題。也懂得調整心態,修復了夫妻之間原本千瘡百孔的關係。最後還成立基金會,對於遇到生命挑戰的人,特別是身心障礙者的父母、家人,協助改變他們原本抱持的怨恨、杯葛或負面態度。照顧身心障礙的孩子是非常辛苦的,既然生活已經很辛苦了,「不要讓心也跟著受苦!」這是他們最真切的體會。 家 中 變 化 ~~ 1.西元1993--詠晶2歲半,因想遠離人群,從台南搬至台北 2.西元1996/12—1997/4~5 詠晶〈老大〉.逸華〈老二〉都診斷是發展遲緩兒—父親開始接觸算命,花了數千萬元 3.西元1997/07—因緣機會進入教會,爸爸被聖經詩歌感動決定受洗進而感動媽媽 4.西元1997/10—夫妻接受基督教受洗 5.1998/09—媽媽因身體不舒服—婦產科--內分泌失調.子宮後傾嚴重—發現懷孕-老三 家 中 變 化 ~~〈續〉 6.西元1998/09—〈美恩〉老三32週安胎體重不到2000g 7.西元1999/05/04—〈美恩〉老三出生體重-3050g 8.西元2001—出大提琴演奏輯〈感動〉--只想給教友們作為應
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