田惠萍为了“星星孩子”.docVIP

田惠萍为了“星星的孩子” 　　经历了痛苦和迷茫之后，1993年，田惠萍在北京创办了北京星星雨教育研究所――中国第一家为自闭症患儿服务的专业机构 　　 　　他们被称做“星星的孩子” 　　 　　1988年，田惠萍在德国学习两年后回国，这才发现自己两岁的儿子杨?从不和别人说话，而是自言自浯，自得其乐，并且很厌恶别人接触他，别人对他发出的任何信息都得不到反馈。当辗转再三最后得知孩子得的是自闭症时，她还是第一次听说这种病。当时，她首先想到的就是儿子无法再跟健全人一样去上幼儿园，更不可能达到学龄后去读小学了，“不仅是孩子，作为母亲，我也将跟自闭症长期共处了。” 　　但事情远远没有田惠萍想象的那样简单，当时国内能诊断自闭症的只有3位医生，关于自闭症的资料几乎没有，更别提如何矫治了。再后来，老公离开了这个家，她独自一人无助地带着杨?四处求医时，曾经想过和儿子一起离开这个世界。经历了痛苦和迷茫之后，1993年，田惠萍在北京创办了北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)――中国第一家为自闭症患儿服务的专业机构。“我的心愿是，当家长拿到自闭症的诊断书后，知道这个世界上还有人是为了帮助他们和他们的孩子而存在的。因为我曾经经历了那种无援的孤独，知道它是多么令人绝望。”据推算，中国应有180万自闭症患者。 　　美国电影《雨人》让世界上更多的人知道了自闭症，在台湾的中国人称他们为“星星的孩子”。但《雨人》中天才又内向的哥哥并不代表所有的自闭症患者，事实上，他是自闭症中的高功能型，属于极少数的类型。而大多数的孩子具有语言和社会交往方面的障碍，并且症状和程度各不相同。田惠萍说，每个孩子都需要单独的解决方案，这是特殊教育的特点，也是最困难的地方。 　　不能在别人家乱翻东西，不能在公共场所大小便。火是热的不能碰，电源插座也不能碰。这些对于健全孩子来说很正常的问题，在自闭症孩子那里很难被理解和执行。 　　朋友来家做客，给杨?带了一个玩具猪，田惠萍随手将它放在了电视机上。从此，无论这个玩具猪放在哪里，杨?都会认真地把它放回到电视机上。杨?喜欢整???有秩序，无论去谁家，他都会把人家家里的鞋摆得整整齐齐。妈妈说天黑了就要开灯，杨?看到天不太黑时有人开灯，一定要去把灯关掉。杨?认准吃完一盘菜才能去吃另一盘，所以他来吃饭时，朋友们都把每盘莱的菜量做得不多，而且要先和他一起吃完那盘莱。妈妈说公交车一会儿就来，等得久了他会不安会发脾气。吃饭时杨?的杯子里不能倒满，因为他从来都是一口气喝光杯子里的水。早上起床，杨?只穿放在床头固定位置的衣服。 　　 　　他们严格遵守自己的规则，刻板而固执 　　 　　3岁的法国小男孩菲利普在宽敞豪华的房子里不停地来回跑动，一刻也安静不下来，他的爸爸是法国一家大公司驻中国办事处的高管，妈妈是中国人。菲利普从来没有说过一句话，发脾气时摔坏很多东西，还会以极快的速度咬伤自己或别人。在自闭症患者中，小菲利普属于比较典型的孩子。于是，“星星雨”为他制订的第一步计划是能安静地坐五秒钟。 　　半年后，小菲利浦已经能够上半小时的课，之前从未说过话的他可以说一些两个字的词。菲利普的家庭至今都对“星星雨”进行捐助。 　　3到6岁是自闭症孩子的最佳矫治期，而在2002年，来“星星雨”矫治的孩子需要等待两年才能排上，很多孩子会因此错过这段时期，造成终生的遗憾。田惠萍很快调整了“星星雨”的策略：为家长做培训，让更多的孩子可以在家得到矫治。 　　 　　接纳和欣赏自闭症孩子 　　 　　关爱自闭症患者的电影《海洋天堂》的电影剧本就是在“星星雨”工作过的薛晓路创作的。20a8年，“星星雨”曾经参加“壹基金”的公益项目评选，并在几十个项目中第一个被评上，李连杰非常赞赏他们的工作。在田惠萍试试看的邀请下，没想到李连杰那么痛快地答应出演，并帮忙找到了投资方。在他的影响下，影视界大腕纷纷加盟：拍摄过《花样年华》和《英雄》的杜可风担任摄影，《千与千寻》的作曲家为电影作曲，为《投名状》担任艺术指导的奚仲文也加入进来，《赤壁》的剪辑师张叔平、杨红雨来做后期，而大家都是以志愿者的身份加入的。在开机仪式上李连杰曾对田惠萍耳语：“你放心，我要让全世界都知道自闭症。”在《海洋天堂》的首映式上，李连杰带着两个女儿一起来参加，他笑着对田惠萍说：“你看，我实现诺言了吧。” 　　美国硅谷每50个家庭就有一个自闭症儿童，那里的中国人自发组织了一个自闭症患者家庭自助会，美国在政策上对自闭症患者有很多帮助。而在中国，由于发展时间有限，目前还没有专门的教育机构和能够长期提供帮助的慈善机构来援助自闭症患者和家庭，一切，只能靠自己。 　　很多家庭因为给孩子治病而倾家荡产，很多家庭为此夫妻感情破裂，最终是单亲带着孩子艰难度日。家长们不知道，如果自己不在了，这个孩子怎么办?　“这个