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自闭症家庭需求与社会工作介入 　　摘要： 文章从家庭的视角，通过对120个自闭症家庭的需求分析，运用主成分因子分析法，得出当前自闭症家庭主要有心理与情绪需求、社会资源需求、知识与信息需求，而心理与情绪需求是当前最迫切的需求。这就决定了整合社会工作介入路径，应当从家庭的个案介入、社区社会工作倡导、家庭政策扶持等方面促进家庭功能恢复，从而促进自闭症者的康复及家庭成员的健康发展。 　　关键词： 心理与情绪需求； 社会资源需求； 知识与信息需求； 整合社会工作 　　中图分类号：C 915文献标识码：A文章编号：1671623X（2012）05003606 　　一、问题的提出 　　自闭症又称孤独症（孤独症谱系障碍/ASD），属最常见的广泛性发展障碍，美国精神科医生Leo Kanner最早开始对自闭症进行研究，并以“情绪接触的自闭性障碍”为题报告了11例自闭性障碍的儿童，由此拉开了自闭症研究的序幕。在我国，自闭症最早由陶国泰在1982年报告了4例，但是目前国内尚无针对自闭症者的精确统计调查。现代社会的高速发展、外部环境的变化以及全球化和风险社会的到来，使得自闭症的患病率越来越高，作为精神残障的一种，2006年在全国第二次残疾人抽样调查时自闭症被正式列入调查范围。 　　自闭症作为家庭应对的重大残障事件，必然会给家庭带来巨大压力，压力的正向效应可能会让家庭成员的关系更加紧密，在精神上互相支持；但其负面效应更值得关注，对家庭成员个体来说，会增加个体的抑郁情绪、敌对情绪和悲伤情绪，对家庭整体而言，可能会导致婚姻解体、家庭秩序混乱、身体虐待以及忽视儿童的风险增大。[1]因此，从家庭的角度关注自闭症家庭的社会保障政策与社会服务需求，意义十分重大。 　　二、研究框架 　　本研究选择自闭症家庭作为研究对象，遵循“残障风险——压力效应——服务需求——支持回应”的残障事件及其影响逻辑过程，一方面了解自闭症家庭的压力应对方式、服务需求及专业社会服务供给的可能性与机制，另一方面通过分析自闭症家庭与社会的互动关系，探索建立适应包括自闭症家庭在内的残障人群的家庭保障政策。 　　本研究从2011年11月开??实施，从帮助联络的民办自闭症服务机构获得了自闭症家庭的信息，在征得被调查者同意的情况下，采用自填式问卷与结构性访谈相结合的方法，对于阅读理解有一定困难的调查对象，调查员向其进行讲解，使调研资料具有较高的信度和效度。研究共发放调查问卷121份，回收有效问卷120份，有效回收率为99%。调查数据通过FOXPRO6.0以及SPSS11.0进行数据录入与统计分析。表1样本分布情况（N=120）自闭症者诊断结果家庭总收入户籍 自闭症倾向171 320元及以下15深圳户籍75 轻度自闭症161 321～3 500元49非深户籍45 中度自闭症343 501～7 000元40 重度自闭397 001及以上16 高功能自闭症3 其他11 　　本研究具有行动研究的特质，试图将理论研究与社会服务实践结合起来，在调研过程中就自闭症者问题与自闭症主要照顾人进行了交流与疏导，尤其是调查员对自闭症者的接纳，使得被访问的自闭症照顾人获得了心理泄压。 　　三、结果分析 　　从家庭的生命历程来看，家庭的需求会随着自闭症者成长的阶段而变化。不同阶段的家庭将面临不同的问题与挑战，新的需求不断孕育而生。 　　有研究表明，自闭症家长的需求包括生理、心理和社会三个方面，其中以心理方面的需求最为强烈，其次为社会和生理方面的需求。[2]林云强等通过研究发现，自闭症儿童家长在家庭教育过程中需求众多且极为迫切；家长在育儿方面的专业支持需求很高，迫切需要得到康复机构及老师的帮助；家庭教育中最大的苦恼来源于对自闭症儿童将来生存问题的忧虑，需要得到社会团体、政府部门、专业人士等多方面的支持与帮助。[3]黄辛隐等对71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查研究显示，在诊断初期，自闭症家庭需要得到及时、连续、专业、正规的早期干预；超过一半的自闭症儿童家庭有经济困难，希望获得家庭补贴、特殊儿童的医生照顾和接纳特殊儿童的机构等。[4] 　　在已有关于自闭症需求研究的基础上，本研究采用SPSS11.5对挑选出的17个项目进行分析。每个项目采用5点评分法，将“急切需要”、“比较需要”、“不确定”、“不太需要”、“不需要”分别赋值为“5分、4分、3分、2分、1分”。为了简化分析，采用因子分析方法对自闭症家庭的需求进行因子提取，采用KMO和Bartlett球形检验，KMO值为0.827，大于0.8，巴特利特球形检验统计量为1725.525，P=0.000，表明适合对数据做因子分析。 　　从图1可以看出，从第3个因子以后，坡线较为平坦，因而提取3个因子较为合适，其累计贡献率达60.32%。因而，用3个综合指标足以将原来的17个变量