脆骨女孩“移动生命站”那是生命拔节声音.docVIP

脆骨女孩“移动生命站”那是生命拔节声音 　　在过去33年的记忆中，她经历了31场接骨手术。然而，除在医院进行了一次手术外，剩下的30次，均被医院拒绝，而由母亲自建的“移动生命站”，亲自为她接骨。母亲并不是医生，只是一名普通的农村妇女。而她，是一名先天成骨不全的罕见病患者，医学判定活不过12岁。 　　母爱，守护着女儿的生命微光，她打破医学预言活了下来，并挺进北大。2012年，她历时3年创作的中国第一部描述脆骨病患者生活、成长的15万字自传体小说《生命拔节的声音》在北京出版。 　　寒冬蓓蕊未初放， 　　怎堪女儿生命的破碎 　　1979年1月27日，我出生在河北省广平县一个普通的家庭。父亲是广平县中心学校老师，母亲刘金美是农村妇女。他们为我起名叫“瑞红”，希望我为这个家庭带来红色祥瑞，却不知道我的降生却给它蒙上了阴影。 　　我的记忆，从3岁那年冬天，一阵钻心的疼痛开始。 　　那天我蹲在家里院子中玩，母亲走过来想拉我起来回屋吃饭。可就在拉到我胳膊的一瞬间，我听见骨头发出嘭的一声闷响，当时只觉得被母亲放开的左手臂垂了下来，我本能地用右手努力托着左手臂肘关节，可是随即一阵剧痛袭来，我惨白的脸色把母亲吓呆了。待母亲回过神来，发疯似的抱起我往县医院跑。 　　检查结果让母亲大吃一惊：左臂骨折！ 　　这是我记忆中的第一次骨折。 　　医生用力地把我垂下的胳臂拉伸，弯曲，再拉伸。剧疼让我产生了昏眩，直到吐光了胃里的所有食物。当医生为我上好夹板时，我已经疼得哭哑了嗓子，瘫软在母亲怀里。 　　一个月后，骨头刚愈合的我被母亲抱去医院拆夹板，可我害怕穿白大褂的医生，怎么都不肯坐到医疗室的椅子上。母亲只能强行抬起我的双腿，可就在这一瞬间，又是一声闷响！我哇的一声惨叫，左大腿骨当场骨折！“这是怎么一回事？”母亲一下子慌了神。目睹这一切的医生锁紧眉头，“带孩子去大医院检查一下吧。看来她的问题不会是骨折这么简单。” 　　母亲连夜带着我赶到了石家庄人民医院，医生为我详细拍了片子，最后诊断为：先天性骨质胶原合成障碍。医生解释说，“这是因基因变异引起???一种罕见病，也被称为脆骨症。患病率仅为万分之一到一万五千分之一。寿命一般不会超过12岁。”母亲紧紧抓住医生的胳臂希望得到治愈的方案。“这种病目前没有根治的方法，唯一的办法就是对症处理，一旦骨折，立刻接骨。”医生的答案让母亲愣在了原地。 　　这次接骨手术却成为我心中无法抹去的战栗。 　　我被固定在医院光溜溜的冰冷的手术台上，一台大机器压在我的上方，我只感觉有很多双手在使劲拽我的腿……疼痛和恐惧袭满我的心头，我用尽一个孩子所有的力气来挣扎，整个医院都能听到我声嘶力竭的呼喊：“疼——妈妈——疼！” 　　本来折成两截的大腿，在一群医生手里竟然断裂成了3截！母亲揪心地听到我撕心裂肺的哭喊。 　　医生不敢贸然进行手术了，最终只能放弃。他们开始撤掉手术仪器，母亲拉着医生的胳膊不放：“求你了，再试试吧。”医生摇摇头对母亲说：“强行接骨，只能造成多处的骨折。你们换家医院想想办法吧。” 　　可是，一连去了3家医院，医生看过我的病例后态度惊人一致——对于“脆骨症”孩子来说，无法保证接骨时多处骨折的同时发生，有时甚至可能在接骨时发生四肢全部骨折的情况。父亲不甘心，还想再换家医院，却被母亲一把拦了下来，她异常冷静地说：“哪里都别去了，医生的话我已经听明白了，就是这病没法治！我们回家，我自己来为女儿接骨！” 　　连医生都无法克服的难题就这样被只会种田的母亲接了过来。 　　母亲此时并不清楚这条路有多难，但她知道别无选择，唯有一试或许还有一线生机。她决定要与女儿共同承担生命之痛。 　　守护你的生命微光， 　　母亲为你自建“移动生命站” 　　仅仅见过一次接骨手术，对医学一无所知的母亲真的能为女儿做手术吗？ 　　当晚，母亲抱着我走到柴房，在柴堆里翻找着，直到看见了几根长竹板，又从柜子里找来了一件旧衣裳，撕成了长条，然后摊开一块棉布，把我轻轻放到床上。 　　我有些害怕，母亲温柔的语调让我松开了双手。她用手掌缓缓托起我的左腿。但即便动作再轻，她的手稍稍一抖，我就会发出惨叫。母亲屏住了呼吸，极力控制着微微颤抖的手，以极其缓慢的动作用棉布把我的左腿裹了起来。一圈一圈，直到一条棉布包完。母亲已经满头大汗，却仅仅是完成了接骨的第一步。 　　“妈妈——轻点……”我哀求着。母亲只能放慢速度，慢一点，再慢一点。她不知道自己做得对不对，但此时，连村里的医生都睡了，谁也帮不了她。 　　等3道都系完了，腿上的肉有的已经勒进了竹板缝里。我没有挣扎。 　　做完这一切，母亲已经虚弱得瘫倒在床边，汗水泪水顺着头发滴答到地上。 　　第二天一早，母亲找来村里的医生，没想到，医生看了看我打上夹板的腿，摇摇头说：“你这样怎么能行，孩子的腿