白血病家庭压力经验分析-empirical analysis of family stress in leukemia.docxVIP

目录巾1Abstract2m-m导论4第一节研究背景与动机4第二节研究目标5第三节研究意义5第二章文献回顾7第一节白血病相关概念7第二节家庭压力8第三节社会支持理论及相关研究17第四节本章小结21第三章研究方法22第一节研究架构与研究流程22第二节研究方法的适应性23第三节研究对象24第四节资料收集与分析25第五节研究的局限26第四章研究结果与讨论27第一节白血病家庭之压力27第二节白血病家庭的社会支持41第三节本章小结53第五章研究结论与建议54第一节研究结论54第二节研究建议5962附录66BiM681中文摘要从确定受孕开始，父母就对孩子充满各种幻想与期待，孩子的诞生使家庭的圆更为完整，可是有些孩子尚未茁壮成人就罹患癌症，使得父母经历完美孩子的失落，更为家庭带来无数的压力与危机。本研究以家庭压力理论进行探讨，并采用Colaizzi(1978)的现象学研究法调查白血病家庭的家庭压力经验与社会支持。研究对象为上海市某儿童医院的10户白血病家庭的主要照顾者。在运用质性研究的深度访谈方法进行访谈后，发现白血病家庭主要照顾者在照顾病童期间经历的家庭压力主要包含了四个层面：疾病层面、家庭层面、社会层面及医疗层面。在疾病层面，由于白血病治疗强烈的副作用引起病童身体状况的不稳定，使得白血病家庭无论是孩子的治疗中或是治疗结束，压力、惊恐、焦虑持续“陪伴”白血病家庭左右；家庭层面的压力，主要来自主要照顾者的身心负荷、家庭生活的失序及家庭经济的负荷；社会层面的压力主要是来自社会大众对疾病无知所产生的社会排斥；医疗层面的压力源主要集中在医疗资源的紧张与相关医疗政策的限制与不完善。‘在白血病家庭的社会支持上，主要分为情绪性支持、工具性支持、信息性支持及积极社交支持，每个类别分别包含了白血病家庭所获得的支持及存在的需求两部分内容，而社会支持来源主要来自正式网络（政府部门、医疗机构等）和非正式网络（亲友、病童家属等）。其中，以情绪支持与工具性支持为最重要的支持因素。本研究发现白血病家庭压力已经超乎一个家庭所能负荷的范围，故期望通过本研究归纳重要结论，让社会大众及相关单位对白血病家庭之压力及其对社会支持存在的需求有更深入了解，进而以一个公共议题严肃面对，审慎考虑如何介入适当的社会福利政策与相关措施，提供更适切的协助，帮助其家庭功能的正常运作。因此，本研究基于社会关怀切入，企盼抛砖引玉为白血病家庭争取合理权益，尽绵薄之力。关键字：白血病、家庭压力、社会支持AbstractInthebeginningofthecertaintyofpregnancy,varietiesofexpectingandillusionsmaketheparents’heartsstuffedtowardtheexpectingbabywhowillcompletethecouplestobeawholefamily.Yetsomechildrenarefoundcancercarriersintrinsically,torturingtheparentsbylosinghearts,evenbringingtremendousstressesandcrisesintothefamily.Thisinvestigationprocessofthisresearchisbasedonthemodeloffamily-stress,usingthemethodofColaizzi’sphenomenologytoinspecttheexperiencesoffamilystressandsocialsupportofthosefamilieswhichtakecaretheirchildwithLeukemia.Theinvestigationobjectivesarethe10familieswiththeirchildwithLeukemiawhohavebeeninahospitalinShanghai‘smedicalcenter,Afterusingadeeplyqualitativeinterviewingwiththesefamilies,theirexperiencesoffamilystressesthroughcaringfortheirchildrenwithLeukemiacanbeclassifiedintofourlevels:morbidlevel，householdlevel,sociallevelandmedicallevel.Atthelevelofillness，theinstabilityofphysicalconditionofchildrenwithleukemia,whichcausedbystrongsideeffectsofleukem