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万方数据
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摘 要
未成年人基因检测关涉未成年人的基因医疗利益,对未成年人的健康成长及 未来人生影响重大,其牵涉法律、医疗、伦理多个学科层面。实践中越来越多的 案例表明,一刀切地认定未成年人均不具备医疗同意能力,完全由父母代为决定 的基因检测并不能全面保护未成年人的基因医疗利益。未成年人在基因检测中的 自我决定权是保护其基因相关权益的关键。但我国目前关于未成年人基因检测的 法律规定近乎为零。依稀与之有关的民法及医事法的规定不具有针对性,且已不 适应时代发展的需求,必须对未成年人基因检测利益的保护进行新的法律探索。
未成年人基因检测有其自身的特殊性,遗传基因检测应以尊重未成年人的基 因检测自我决定权为核心。在对未成年人的同意能力进行认定时,应采用年龄和 成熟度相结合的标准建立三元划分体系,摒弃我国医事法中未成年人一律不具有 知情同意能力的规定。未成年人基因检测自我决定权为一般人格权,其权利内容 包括未成年受检者对基因检测程序启动的自决、基因检测程序中各环节的自决、 检体保存与销毁的自决以及检测基因信息的保密自决。未成年人基因检测自我决 定权并不是无限制的绝对权利,该项权利的行使应让位于他人的重大生命健康利 益和公共利益,在与后者发生冲突时应让位于后者。在由父母代为决定的场合, 父母的代为决定权应以基因检测符合未成年人的最佳利益为标准;对不符合未成 年受检者医疗利益的基因检测决定,检测方有义务予以拒绝。此外,在基因检测 的过程中应确立检测医师的中立地位,明确检测方对未成年人的基因检测义务, 正确引导检测方保护未成年人的基因检测自我决定权。基因检测立法中应科学划 定未成年人基因检测的疾病范围,并建立未成年人基因信息保护制度。
关键词:基因检测;未成年人;同意能力;自我决定权
ABSTRACT
The minors genetic testing related to the genetic and medical interests of the minors, having deep influence on minors’ future life, and it related on the legal, medical, and multiple disciplines. In the practice, more and more cases show that simply think minors don’t have the capacity of the medical agree ability and completely determined by the parents on behalf of genetic testing is not the comprehensive protection of minors’ medical benefits. The right of self-determination in the genetic testing is the key to protect the minors’ gene interests. But in our country, there is no law about the minors’ genetic testing. Vaguely related the provisions of the civil law and medical law are not targeted, and it hasn’t met the requirement of the era development. To search for new law of the protection for the interests of the minors’ genetic testing is very necessary.
Minors genetic testing has its own particularity, and genetic testing should take the respect for the self-determination of minors as the core. When we identify the ability to cognizance of minors, we should adopt the combination of minors’ age and maturity to establish ternary classification system. And we should abandon the provisions that all minors don’t hav
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