长不大的天使--陈雯芳-香港红十字会甘乃迪中心.pdf

《長不大的天使--陳雯芳》 (擇錄自 /cms/putiwenku/shijichuanji/dangdaidade/3012.html) 作者：宋芳綺 發佈時間：2008-05-15 來源：《普門》文摘。新馬版 2004 年4 月 先天性的病症能把她局限於三歲的身軀，卻鎖不住她熱愛生命的靈魂。 病魔苦痛折騰她的肉體，卻打擊不了她的心靈。 她用十八年的病痛粹化成一枝彩筆寫下熱愛生命的彩虹。 十八年前的夏天，一個風和日麗、烈日當空的中午，香港一間名叫「贊育醫院」裡，誕生 了一位白胖可愛的小女嬰。 雯芳的降臨帶給初為父母的陳先生、陳太太無限的喜悅。望著那白皙透紅的小臉蛋，靈巧 的黑白大眼睛，那宏亮的啼哭聲，他們相信這孩子一定是個健康、聰明的小女孩。誰又會 想到，病魔已隱藏在這個小生命裡？誰又會知道，「先天性黏多醣症」這個可怕的醫學名 詞就像一把魔鎖，將雯芳的生命，永遠拘禁在小小的軀體內? 六個月大的雯芳，已經開始學說話，「爸爸」、「媽媽」、「奶奶」等簡單字語自一個六 個月大的小女孩口裡進出，是多麼的令人雀躍。 雯芳雖然不幸罹患怪病，卻有愛她的父母、妹妹陪她走過苦難。 陳爸爸、陳媽媽將這個聰明可愛的女兒視為掌上明珠，牽著她的小手學走路，翻著圖畫書 教給她豐富的世界。他們期望女兒長得好、長得壯，也期盼女兒有美好的未來。 雯芳兩歲時的某一天，媽媽在幫她洗澡時，無意間摸到她的脊錐有一個地方微微彎曲。起 初，陳媽媽不以為意，後來發現，雯芳不論坐著或站著，都微微駝背。有一次，她自己在 客廳玩玩具，一個重心不穩，身子往玩具堆撞去，額頭撞破了一個大洞，當場血流如注。 接連幾次不尋常的狀況發生，陳媽媽決定帶雯芳去醫院徹底檢查。他們去看了骨科和遺傳 科，得到了一個令人震驚的答案，醫生證實雯芳罹患了「先天性黏多醣症」。面對這突如 其來的晴天霹靂，陳爸爸、陳媽媽一時無所適從，因為醫生告訴他們，即使現代醫學如此 進步，對於「黏多醣症」仍束手無策。 儘管當時醫學界對「黏多醣症」仍一籌莫展，陳爸爸陳媽媽還是帶著雯芳四處求醫，希望 有奇跡出現，從來沒有放棄過任何可以醫治雯芳的機會。有一回，朋友介紹一家醫院，據 說有藥物能治好雯芳的病。儘管醫院離家很遠，陳媽媽仍不辭辛苦、風雨無阻，每天帶著 雯芳去打針。 為了治癒雯芳的病，再遠的路也得走，再貴的醫生也得看。陳爸爸賺來的薪資，大概有一 半以上是花在雯芳的醫藥費上。雖然日子過得清苦，只要能治好女兒的病，一切辛苦都值 得。 經過二年的診療，雯芳的病絲毫沒有起色，小屁股被針筒紮得密密麻麻。每天，一準備上 醫院，雯芳就會嚇得大哭，她可憐的小屁股已經像蜂窩一樣了。看在爸媽眼裡，既心疼又 無奈，幾經考量後，爸媽決定放棄帶雯芳到那個醫務所去打針。與其讓孩子飽受打針的折 磨，還不如給予她更多的愛與關懷，以減輕她肉體的苦痛。 身心飽受病痛折磨 雯芳的肉體雖然遭受病魔的侵襲，可是她的心智卻比一般正常的孩子成熟。她喜歡看書， 記憶力又強，對故事書總是百看不厭。三歲的雯芳，就吵著要上幼稚園，她對新的環境充 滿好奇，對新的學習充滿期待。 對一般人來說，孩童時光是無憂無慮、快快樂樂的。雯芳卻常常因為哮喘、發熱，三天兩 頭往醫院跑。一天深夜裡，雯芳又發熱了，她很不舒服，想喊媽媽，嘴巴卻像魚一樣，一 張一合，發不出聲音。正好媽媽來到她身邊，見她滿臉通紅、直冒冷汗，便知道雯芳又發 病了，趕緊叫了計程車直奔醫院。醫生檢查發現雯芳的血液受到細菌的感染，必須留院觀 察一星期。 雯芳住院期間，因為家裡有年幼的妹妹要照顧，媽媽無法整天待在醫院陪她。每次媽媽要 離去時，雯芳就放聲大哭，哭得媽媽心都痛了。獨自留在醫院裡，雯芳小小的心靈面對恐 懼與孤單，不知如何說出，只有在爸爸下了班，來到醫院陪伴她，雯芳才破涕為笑，露出 喜悅的神情。 雯芳五歲了，卻因為受到黏多醣症的影響，成長發育停頓，使她看起來還是三歲小孩的模 樣。同時，雯芳的外貌也開始有了改變：眼球突出，牙骨變形，成了別人眼中的「怪物」、 「外星人」。詫異、嘲笑、歧視的眼神，全聚集到這個不幸的小女孩身上。 「媽媽，她好醜。」別人的恥笑猶如一把利刃，一刀一刀戳在雯芳的心上。每當媽媽帶她 上街，面對那一雙雙奇異的眼光，她總是低著頭，或垂下眼簾，試圖避開那好奇又充滿惡 意的眼神。 「為什麼我會跟別人不同？」這個問號不時在雯芳的心底浮現。 孩子生這樣的怪病，對父母來說何嘗不是一種折磨。雯芳必須面對外界歧視的眼光，爸