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重症联合免疫缺陷(SCID) 郑州大学护理学院蒋宏凯 重症联合免疫缺陷? 泡泡男孩儿 你曾经幻想过自己生活在一个大泡 泡中吗?对一些人来说这意味着安 逸的生活。但它却是大卫在真实的 世界的生活—一一个塑料泡泡中 “泡泡男孩”42年后:回顾心碎的案例 1971年9月21日,大卫出生 在休斯顿的德克萨斯州儿 童医院。20秒的接触世界 后他被放置在一个塑料泡 泡隔离器中。 “泡泡男孩”42年后:回顾心碎的案例 大卫并不是这个家庭第一个患有 SC|D的孩子。检查者的第一个儿 子死在该疾病的起步阶段。 在卡罗尔安得知她已怀上另一个 男孩时,医生告诉她,她的儿子会 有二分之一几率获得这种与生俱 来的疾病SCD—只影响男孩的 疾病。她拒绝了审查组专家中止 这个孩子生命的建议。 “泡泡男孩”42年后:回顾心碎的案例 空间机构为大卫设计了 个特殊的太空服,这样他可 以走路和在外面玩。 由于使用NASA隔离器,六 岁时,大卫迈出了他隔离大 泡泡的第一步。 “泡泡男孩”42年后:回顾心碎的案例 977年7月29日,大卫第 次投入妈妈的怀抱[左图 一换为该衣服需要28道程 序)。虽然穿航天服这个过 程是复杂的,它是对他的母 亲来说能够抓住她的儿子 抱在怀里是值得的。这也 是唯一一次。 “泡泡男孩”42年后:回顾心碎的案例 这张照片是1979年大卫在 访问威廉:希勒博士——一他 的主治医生。 “泡泡男孩”42年后:回顾心碎的案例 大卫已经越过他的泡泡的 限制,使学校的功课跟上 其他同龄的孩子。 “泡泡男孩”42年后:回顾心碎的案例 这是大卫的年度照片,摄 于1980年9月。