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儿童癫痫主要照顾者院外居家照护过程中的护理服务需求分析 目录 TOC \o 1-9 \h \z \u 目录 1 正文 1 文1：儿童癫痫主要照顾者院外居家照护过程中的护理服务需求分析 1 1、资料与方法 2 2、结果 3 3、讨论 5 文2：晚期癌症患者主要照顾者照护干预研究现状 8 1主要照顾者的概念 8 2主要照顾者照护需求 9 3对晚期癌症患者主要照顾者的护理干预研究现状 10 参考文摘引言： 12 原创性声明（模板） 13 文章致谢（模板） 13 正文 儿童癫痫主要照顾者院外居家照护过程中的护理服务需求分析 文1：儿童癫痫主要照顾者院外居家照护过程中的护理服务需求分析 癫痫是儿童期最常见的慢性神经系统疾病，癫痫对儿童和家庭的影响远大于发作本身造成的影响[1]。癫痫具有病程长、易反复、并发症多、药物不良反应大等特点，居家过程中管理不当，严重影响患儿预后[2]。有研究显示，儿童癫痫照顾者普遍存在疾病管理能力不足、知识缺乏，易引发焦虑、抑郁情绪及睡眠障碍等，从而影响家庭整体功能[2，3，4]。同时，照顾者的消极情绪及不良的家庭环境也不利于患儿的治疗和康复[5]。目前对儿童癫痫照顾者的研究多为量性研究，量表条目有限，不能完全了解照顾者的照护需求。本研究通过深入访谈法，旨在了解照顾者出院后居家护理服务需求，为儿童癫痫家庭延续性护理提供依据。现报告如下。 1、资料与方法 临床资料 2018年3月1日～9月30日采用目的抽样法，以资料饱和原则为标准将在我院住院的11名儿童癫痫主要照顾者作为研究对象。纳入标准:①确诊儿童癫痫的照顾者;②年龄≥18岁;③有良好沟通理解能力可正确表达照顾体验者;④提供无偿照顾且照顾时间4h/d者;⑤自愿参加本研究者。排除标准:①癫痫合并严重感染或心肝肾功能障碍患儿的照顾者;②癫痫持续状态患儿照顾者。11名主要照顾者与患儿一般资料见表1。 方法 采用现象学研究方法对11名照顾者进行面对面半结构式深入访谈，访谈前通过自我介绍、询问患儿病情与受访者建立信任关系，向其说明研究内容和目的并签署知情同意书，获得医院伦理委员会的审批，并承诺遵循自愿、保密的原则，用代码代表研究对象。访谈提纲查阅相关文献及咨询专家后制定，最终确定的访谈提纲:您以前知道癫痫吗?您对这个病了解吗?居家照顾过程遇到什么困难?出院后在照顾患儿上有哪些需要?出院后希望护理人员提供什么服务?以何种方式提供?访谈地点在患者接待室，环境宽敞、安静、无人员走动。访谈时间为出院前1d，经照顾者同意后进行录音。访谈时认真听取照顾者照顾体验，注意眼神交流，应用点头、肯定性语言鼓励照顾者充分表达自己观点，注意观察动作、表情变化，客观记录，每次访谈时间为30～40min。 表111名主要照顾者与患儿一般资料 2名研究人员在访谈结束后24h内将录音和现场记录转换为文字，并返回照顾者求证，确保内容准确性。借助Nvivo10软件对资料进行分析，采用Colaizzi现象学7步分析法[6]对资料反复阅读，归纳、提炼有意义的内容进行编码、汇总，提取主题。 2、结果 主题1:信息需求 信息需求是照顾者居家护理的首要需求，分为3个亚主题:癫痫知识信息需求、药物管理信息需求和急性发作应对措施需求。 本研究发现照顾者信息需求有明确的阶段性。在癫痫确诊初期，照顾者迫切想知道引起该病的原因。A:“1个月前摔了1次，是不是摔的?”B:“我们祖辈也没有得过这样的疾病，他怎么就得这个病了?磁共振检查也没问题?”药物治疗逐渐控制了发作，照顾者开始担心疾病预后，仔细研究检查数据，想从数据中得到疾病预后的信息。J:“医生说这个病大部分都可以控制住，我就想知道我们是好的还是不好的?”I:“如果控制不住，对孩子以后有什么影响，医生说有认知障碍，是不是就是傻了?”疾病稳定期，照顾者接受患病事实，关注重点逐渐过渡为患儿的福祉。D:“得这个病对她以后的学习、生活会不会有影响?会不会遗传给她的孩子? 多数照顾者表示服药过程中，对患儿的一些改变是癫痫发作还是药物原因导致的感到很困惑，不清楚抗癫痫药物与其他药物之间是否会发生相互反应影响效果。A:“听说药物有不良反应，我现在分不清哪些是正常反应，哪些是不良反应。睡觉时手指头一抖，不知是发作还是正常，我觉得自己快成神经质了。”B:“晚上睡觉总是不踏实，来回翻身，吃奶，吃一会就睡，一会又吃，一晚上好几回，不知道是不是药的原因。”K:“医生说吃这个药容易过敏，她脸上总有一些小疙瘩，给她涂了一点药膏就好了，这是过敏吗?”F:“孩子感冒了，不知道感冒药和这个药(抗癫痫药)能不能一起吃，会不会影响它的吸收啊。 癫痫的不可预测性使照顾者在急性发作时不知所措。D:“她一发作，我就用手掐她的人中，好几次，都掐破